Nieuwsbrief No. 3 december 2021
Bij uw aanmelding heeft u aangegeven dat u op de hoogte wilt blijven van de ontwikkelingen binnen C-support. Wij sturen u daarom een aantal keer per jaar een nieuwsbrief.
In deze editie leest u meer over de groei van C-support, webinars voor werkenden met Long COVID, onderzoek naar Long COVID, belangstelling uit de politiek en verhalen van patiënten.
|
|
C-support, organisatie is op stoom
C-support heeft de afgelopen maanden een enorme ontwikkeling doorgemaakt. We zijn er in geslaagd ons team in korte tijd uit te breiden met tientallen nazorgadviseurs die verspreid over heel Nederland Long COVID patiënten ondersteunen. Ze zijn inmiddels bijgeschoold en ingewerkt en aan de slag gegaan in hun eigen regio. Ook het aantal medisch adviseurs is uitgebreid.
Het eenjarige bestaan van C-support is inmiddels ook al even gepasseerd. We krijgen meer inzicht in de aantallen en samenstelling van de patiëntpopulatie en type hulpvragen waardoor we nazorg op maat kunnen aanbieden.
|
|
Webinars Long COVID en werk
‘SterQ aan het Werk’, een samenwerking tussen verschillende organisaties waaronder C-support, organiseert op 14 en 16 december en 12 januari drie webinars op het gebied van werk en inkomen voor mensen met een infectieziekte. Doel is het versterken van de eigen regie. Alle webinars zijn kosteloos online vanuit thuis te volgen en duren een uur (17.00 – 18.00 uur).
>> Meer informatie en aanmelden webinars
|
|
C-support op innovatiemissie in Frankrijk
Dinsdag 23 en woensdag 24 november vond in Parijs een innovatiemissie plaats. De missie had als onderwerpen data & health met een focus op COVID-19. De organisatie was in handen van de ambassade. Het beoogde doel was informatie-uitwisseling over onderzoeken, data-verzameling, data-analyse, modelleren en monitoren van COVID-19 gerelateerde gebieden. Hiervoor zijn relevante deelnemers geselecteerd uit organisaties, bedrijven en onderzoeksinstituten.
Annemieke de Groot, directeur-bestuurder en Peter Tieleman, dataspecialist, hebben namens C-support deelgenomen aan deze tweedaagse innovatiemissie. Er is veel kennis gedeeld over lopende projecten en onderzoeken gerelateerd aan COVID-19. C-support heeft het nazorgmodel toegelicht en een aanstaand onderzoeksproject in samenwerking met Erasmus MC. C-support viel positief op door de holistische dienstverlening die aan inmiddels bijna 9.000 patiënten wordt geboden.
|
|
Tweede Kamer en Long COVID
De vaste Kamercommissie van het Ministerie van VWS wilde begin november een aantal organisaties spreken die actief zijn op het gebied van Long COVID. Om zich op die manier te laten informeren over de langdurige gevolgen van COVID-19. C-support was, naast onderzoekers, het Longfonds en Long COVID Nederland (PASC), een van de deelnemende organisaties. Ter voorbereiding is ons verzocht een position paper in te sturen over C-support en onze belangrijkste bevindingen op het gebied van Long COVID. Helaas werd als gevolg van corona en Kamerdebatten de bijeenkomst uitgesteld. U kunt wel het position paper lezen, met daarin onze belangrijkste bevindingen en ook de vraagstukken die wij graag willen agenderen voor de nabije toekomst.
|
|
Werkbezoek D’66
Woensdag 24 november brachten Wieke Paulusma, Tweede Kamerlid voor D’66, en beleidsmedewerker Christiaan Ponsen een digitaal werkbezoek aan C-support. Twee patiënten, Lieke en Joris, brachten samen de problematiek in de volle breedte voor het voetlicht. Dat raakte iedereen, maar met name Wieke Paulusma, zelf ook Long COVID patiënt.
Joris en Lieke schetsten een beeld van de medische vragen waar ze mee worstelen, de eenzaamheid van de zoektocht, het gebrek aan antwoorden bij de professionals, de wachtlijsten, de contraproductieve behandelingen wanneer er een te groot beroep op je lichamelijke belasting wordt gedaan, het (dreigende) verlies van werk, onbegrip bij de verzekeringsarts. Kortom herkenbare vraagstukken, passend bij de ingrijpende gevolgen van Long COVID. C-support vroeg de aandacht van de landelijke politiek voor onderzoek dat dringend nodig is naar Long COVID, met daarin ook oog voor medische interventies.
Verhalen Long COVID Patiënten
Op de website van C-support vindt u nieuwe verhalen van verschillende mensen met langdurige coronaklachten. Ze geven inzicht in de ernst van de klachten en de frustrerende zoektocht naar goede zorg en ondersteuning. De verhalen zijn geschreven naar aanleiding van onze oproep om uw verhaal met ons te delen. Ook de media vragen ons geregeld naar patiënten die hun verhaal willen delen.
|
|
Over C-support
C-support is een stichting die werkt in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In oktober 2020 is C-support gestart. Met een team van nazorgadviseurs en medisch adviseurs helpen we mensen met langdurige coronaklachten in heel Nederland. Ook ondersteunen we (zorg)professionals en stimuleren we onderzoek naar Long COVID..
>> Lees hier meer over C-support
|
|
