Nieuwsbrief nr. 4 Januari - Special Long COVID onderzoek
Bij uw aanmelding heeft u aangegeven dat u op de hoogte wilt blijven van de ontwikkelingen binnen C-support. Wij sturen u daarom een aantal keer per jaar een nieuwsbrief.
Deze speciale editie gaat over de start van een grootschalig onderzoek naar Long COVID. Wij nodigen u graag uit om deel te nemen aan dit onderzoek.
|
|
Start onderzoek Long COVID patiënten: doe mee!
Steeds meer mensen melden zich bij C-support met langdurige klachten na een coronabesmetting. Inmiddels al bijna 10.000 personen. Veel is nog onbekend over de aard van de klachten en de gevolgen daarvan op uw leven. Reden voor C-support om Erasmus MC opdracht te geven voor een grootschalig meerjarig onderzoek.
Het wordt steeds duidelijker dat de aanhoudende klachten grote invloed hebben op kwaliteit van leven, fysieke- en mentale gezondheid, het sociale leven en werk. Een deel van de patiënten is na maanden nog niet of deels teruggekeerd naar werk en hun sociale leven staat vrijwel stil. We zien daarnaast dat patiënten te maken hebben met veel verschillende zorgverleners en instanties. Het is belangrijk te weten welke zorg en ondersteuning wordt geboden en hoe tevreden u daarover bent.
Beter inzicht in de aard en impact van Long COVID en de geboden zorg, maakt het mogelijk de zorg en ondersteuning aan patiënten te verbeteren. Dit onderzoek en vooral uw deelname hieraan is heel belangrijk.
Doe mee en vul binnenkort de vragenlijst in.
|
|
Inhoud onderzoek
Het onderzoek brengt het volgende in beeld:
- De aard, mate en duur van de klachten (lichamelijk, mentaal en cognitief).
- De invloed van de klachten op sociale deelname en werk.
- De ontvangen zorg en ondersteuning.
- De betrokken zorgverleners en instanties.
- De tevredenheid over de ontvangen zorg en ondersteuning.
Zowel de gevolgen voor u als patiënt als voor de samenleving worden meegenomen.
|
|
|
|
Belang van het onderzoek
U krijgt na het invullen van de vragenlijst een gedetailleerd en duidelijk gevisualiseerd beeld van de aard en omvang van uw klachten. U ontvangt een persoonlijk overzicht waarin u gemakkelijk ziet hoe u ervoor staat. Hiermee kunt u in gesprek gaan met uw nazorg of medisch adviseur van C-support maar ook met uw zorgverleners, bedrijfs- of verzekeringsarts of andere instanties. Doordat het onderzoek wordt herhaald, ziet u ook de ontwikkeling van uw klachten.
Beter inzicht in de aard en impact van Long COVID en de geboden zorg, biedt kansen om de zorg en ondersteuning aan patiënten verder te verbeteren. Hoe meer mensen deelnemen, hoe beter het is.
|
|
Hoe kunt u deelnemen?
Mensen die zijn aangemeld bij C-support en die geen bezwaar hebben dat hun gegevens anoniem voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt, kunnen deelnemen. U ontvangt automatisch een email met een uitnodiging. Hierin zit een link naar een vragenlijst die u in ongeveer 30 minuten invult. Tussentijds pauzeren is mogelijk, zodat u uw aandacht en energie kunt verdelen. De vragenlijsten worden op 11 februari verzonden. U beslist uiteraard zelf of u deze invult maar wij adviseren u dit wel te doen. Ook wanneer u inmiddels bent hersteld.
|
|
|
|
Belangrijke data
- 7 februari: webinar over dit onderzoek (meer informatie en uitnodiging volgt)
- 11 februari: uitnodiging vragenlijst via de mail
- 7 maart: deadline invullen vragenlijst
Na het inzenden van de vragenlijst worden uw gegevens verwerkt tot een persoonlijk overzicht. Dit vindt u in Online Zorgplan (OZP). Uw gegevens worden anoniem verwerkt door Erasmus MC voor een totaal overzicht.
Lees meer:
>> Lees het persbericht op onze website
>> Lees het artikel op Amazing Erasmus
|
|
Over C-support
C-support is een stichting die werkt in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In oktober 2020 is C-support gestart. Met een team van nazorgadviseurs en medisch adviseurs helpen we mensen met langdurige coronaklachten in heel Nederland. Ook ondersteunen we (zorg)professionals en stimuleren we onderzoek naar Long COVID.
|
|
