Online versie

Nieuwsbrief No. 5 april 2022

Bij uw aanmelding heeft u aangegeven dat u op de hoogte wilt blijven van de ontwikkelingen binnen C-support. Wij sturen u daarom een aantal keer per jaar een nieuwsbrief.

In deze editie leest u meer over: het meerjarig Long COVID onderzoek, de nieuwe richtlijn langdurige klachten na COVID-19, rol van het autonome zenuwstelsel, bezoek van de minister, Werk & Inkomen, ronde tafelgesprekken, klantentevredenheidsonderzoek en regionale bekendheid. 

Meerjarig Long COVID onderzoek

Na de start van het onderzoek in februari hebben inmiddels ruim 6.000 patiënten de vragenlijst ingestuurd en het persoonlijk overzicht ontvangen. Gezien de hoge response en de reacties zijn veel patiënten blij dat het onderzoek plaatsvindt. De gegevens die beschikbaar komen, gaan inzicht geven in de klachten en de verleende zorg en leveren input voor verbetering van de nazorg en behandeling van Long COVID. Ook zullen de data ingezet gaan worden voor verder onderzoek. Net als veel patiënten, ziet ook C-support de noodzaak voor meer en met name biomedisch onderzoek naar de oorzaken en behandeling van Long COVID. 

Vanaf 1 mei start het Erasmus MC met de analyse van de data. De vragenlijsten die tot die datum binnen komen, worden meegenomen in de eerste ronde van het Meerjarig Long COVID onderzoek, de zogenoemde 0-meting. Mocht u nog bezig zijn met het beantwoorden van de vragen, probeert u deze dan in april af te ronden. Dit voorjaar zullen we de eerste resultaten van het onderzoek met u delen.

Het persoonlijk overzicht dat u via het Online Zorgplan (OZP) ontvangt, geeft een samenvatting van de resultaten van uw vragenlijst. Voor meerdere deelnemers was het lastig om dit overzicht terug te vinden in OZP. Reden waarom de handleiding voor OZP is vernieuwd en er ook een handleiding mobiele apparaten (telefoon en tablet) is gemaakt. Voor het gebruik van OZP adviseren we overigens een laptop of PC.

>> Meer informatie en veelgestelde vragen   

>> Animatie persoonlijke overzicht

Richtlijn langdurige klachten 

Onlangs is de richtlijn ‘langdurige klachten na COVID-19’ opgesteld en aangeboden aan minister Kuipers. Het is een multidisciplinaire richtlijn waar veel verschillende medische en paramedische zorgverleners, patiënten en andere organisaties, waaronder C-support, aan hebben bijgedragen. De richtlijn geeft eerste antwoorden op vragen over diagnostiek, begeleiding en behandeling van patiënten met langdurige coronaklachten en patiëntenvoorlichting. Zo komt aan bod welke aanvullende diagnostiek zinvol is, en wanneer een patiënt in aanmerking komt voor paramedische herstelzorg of psychologische zorg.

De richtlijn is een momentopname. Veel is nog onbekend en meer - met name biomedisch -onderzoek is nodig. C- support zal zich hiervoor in blijven zetten. Nieuwe kennis en ervaringen zullen worden meegenomen bij updates van de richtlijn. De richtlijn heeft ook teleurgestelde reacties losgemaakt bij patiënten. Zij vinden er niet de antwoorden waar ze naar op zoek zijn. Dit heeft alles te maken met het nog beperkte wetenschappelijk inzicht in dit nog vrij nieuwe ziektebeeld. C-support is blij met deze eerste stap die erkenning van Long COVD betekent en tot samenwerking tussen zorgverleners heeft geleid, maar er dient nog veel te gebeuren.

>> Artikel over de richtlijn

>> Nuancering richtlijn door Medisch adviseur

Wat is er met uw lichaam aan de hand? De rol van het autonome zenuwstelsel

Het lijkt erop dat klachten van long COVID kunnen worden veroorzaakt door een verstoord autonoom zenuwstelsel dat invloed heeft op uw energie en evenwicht. C-support heeft een flyer ontwikkeld met uitleg over het autonome zenuwstelsel, hoe dit wordt verstoord, welke klachten dit tot gevolg heeft en wat u kunt doen om het evenwicht te herstellen.

>> Bekijk de flyer 

Werkbezoek minister Ernst Kuipers

In maart heeft minister Kuipers een werkbezoek gebracht om de problematiek van mensen met Long (langdurige) COVID klachten te bespreken. Hij sprak met patiënten, zorgverleners en vertegenwoordigers van C-support en het Coronaplein (Longfonds). Zijn bezoek draagt bij aan herkenning en erkenning van Long COVID. Bekijk onderstaande impressie van het bezoek. 

Werk & Inkomen

Aangezien steeds meer mensen met Long COVID niet of minder in staat zijn om te blijven werken, wordt de begeleiding op dit gebied steeds intensiever. In december en februari zijn er drie webinars SterQ aan het werk gegeven die u via onze website kunt terugkijken.

Samen met het Centrum Werk en Inkomen wordt momenteel gewerkt aan verschillende voorlichtingsmaterialen om zowel patiënten als professionals te informeren over onderwerpen als ziekmelding, re-integratie, gesprek met de bedrijfsarts en de WIA. In het volgende kwartaal zullen deze materialen via onze website beschikbaar komen. 

Ook werken we aan een update van de Werkwijzer. De Werkwijzer biedt hulp bij vragen over werk. Bijvoorbeeld over aan het werk blijven, het vinden van werk of juist afscheid nemen van werk. Het is een online tool waarmee u zich kunt voorbereiden op gesprekken met uw werkgever, leidinggevende, bedrijfsarts, arbeidsdeskundige of verzekeringsarts van het UWV. De werkwijzer is destijds opgesteld voor Q-koortspatiënten maar is ook bruikbaar voor mensen met Long COVID.

>> Webinars SterQ aan het werk terugkijken

>> Werkwijzer

Ronde tafelgesprekken

Inmiddels hebben de 11.000 patiënten die zich bij C-support hebben aangemeld veel inzicht gegeven in de verschillende vraagstukken waar zij mee worstelen. Over deze thema’s heeft C-support de afgelopen periode rondetafelgesprekken gehouden met patiënten en professionals. Doel is in kaart te brengen wat er goed gaat, wat er beter kan en hoe we dat samen kunnen organiseren. De thema’s voor deze rondetafelgesprekken waren:

1. medisch
2. paramedisch
3. psychosociaal
4. werk & inkomen
5. scholing
6. onderzoek
7. bereik moeilijke doelgroepen

Wat heeft dit opgeleverd?
De gesprekken hebben veel inzicht geboden in wat patiënten en professionals als de beste manier van werken zien en wat daar voor nodig is. Zo was er een dringende vraag om meer biomedisch onderzoek, werd een meer integrale benadering van patiënten voorgestaan zodat zij niet van specialist naar specialist worden gestuurd met de huisarts als tussenstop. Maar ook de wachtlijsten voor psychosociale zorg baren zorgen en er was een pleidooi voor meer multidisciplinaire samenwerking in de paramedische zorg (bijvoorbeeld fysio- en ergotherapeuten). De opbrengst van onder andere deze ronde tafelgesprekken is richtinggevend voor de visie en het  jaarplan van C-support. Waar de verbetermogelijkheden buiten C-support liggen, zullen we die signaleren en adresseren.

Klantentevredenheidsonderzoek

In de maand april houdt C-support een kantentevredenheidsonderzoek. U ontvangt een korte vragenlijst over onze dienstverlening. Het beantwoorden van de vragen neemt slechts vijf tot tien minuten in beslag. We hopen dat u meedoet zodat wij onze dienstverlening continu kunnen blijven verbeteren. Het klantentevredenheidsonderzoek zal op verschillende momenten worden herhaald. Zo ontvangt u bijvoorbeeld ook een vragenlijst na het afsluiten van uw dossier.

Regionale bekendheid en samenwerking

Sinds de oprichting van C-support in oktober 2020 is alle tijd en aandacht besteed aan het organiseren en verlenen van de meest optimale nazorg aan mensen met Long COVID. Gestart vanuit ’s-Hertogenbosch zijn we nu met regionale teams werkzaam in heel Nederland. De teams zijn meteen begonnen met het in kaart brengen en benaderen van het regionale netwerk van relevante partners, zoals zorgverleners, welzijnsorganisaties, maatschappelijke instellingen, UWV en gemeenten. De collega’s zijn voorzien van folders voor professionals en andere middelen waarmee zij in de regio hun netwerk kunnen gaan informeren over Long COVID en de dienstverlening van C-support. Op deze manier zullen steeds meer patiënten en professionals op de hoogte zijn van wat C-support voor hen kan betekenen.

>> De folders vindt u op de website

Over C-support

C-support is een stichting die werkt in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In oktober 2020 is C-support gestart. Met een team van nazorgadviseurs en medisch adviseurs helpen we mensen met langdurige coronaklachten in heel Nederland. Ook ondersteunen we (zorg)professionals en stimuleren we onderzoek naar Long COVID.

>> Lees hier meer over C-support