Nieuwsbrief No. 6 juli 2022 |
|
|
Bij uw aanmelding heeft u aangegeven dat u op de hoogte wilt blijven van de ontwikkelingen binnen C-support. Wij sturen u daarom een aantal keer per jaar een nieuwsbrief.
In deze editie leest u meer over het Meerjarig Long COVID onderzoek, Jaarverslag 2021, Opzet specialistisch centrum, Patiëntenparticipatie bij C-support, Onderzoek naar Long COVID in Nederland, Werk en Long COVID. |
|
|
1e resultaten Meerjarig Long COVID onderzoek
Op 30 juni hebben we de eerste resultaten van het meerjarig Long COVID onderzoek gepresenteerd tijdens een informatief webinar. Aan tafel gingen onderzoeksleider Suzanne Polinder van het Erasmus MC, Bianca den Toom Long COVID patiënt en deskundigen van C-support met elkaar in gesprek over de resultaten. Middels videobijdragen zagen we korte reacties op de resultaten van onder andere patiëntenorganisatie PostCovid NL en de patiëntengroep Long COVID Nederland.
Bekijk de reacties van patiëntenorganisatie PostCovid NL en de patiëntengroep Long COVID Nederland: |
|
|
Exact 6.764 Long COVID patiënten hebben deelgenomen aan het onderzoek. Gemiddeld hebben zij 18 klachten en raadplegen zij 7 zorgverleners. Zorgverleners stemmen de behandelingen onvoldoende op elkaar af. De impact van Long COVID op het leven van patiënten is enorm: drie op de vier patiënten werkt niet of minder. Patiënten geven de kwaliteit van hun leven een 5,7.
Zorg verbeteren
Er moet veel gebeuren om de zorg verder te verbeteren: “We zullen met alle partijen in het veld de schouders eronder moeten zetten. Multidisciplinaire samenwerking moet het credo worden, waarbij artsen en zorgverleners verder kijken dan de grens van hun eigen vakgebied. Scholing van zorgverleners is ontzettend belangrijk. C-support is hier al volop mee bezig. Afgelopen jaar hebben we 35.000 zorgverleners bijgeschoold. Meer kennis over de omvang maar met name de aard van de ziekte is enorm belangrijk. We pleiten indringend voor meer onderzoek naar de oorzaken en behandeling”, aldus Anemieke de Groot, bestuurder C-support.
>> Webinar terugkijken
>> Alle informatie over de resultaten vindt u op de website |
|
|
Opzet specialistisch Long COVID centrum
Om de zorg voor Long COVID (Post COVID) te verbeteren heeft C-support een discussiestuk opgesteld voor het Ministerie van VWS voor het opzetten van een specialistisch centrum voor Long COVID patiënten. C-support is van mening dat het huidige aanbod niet volstaat voor de groep patiënten met de meest complexe problemen door versnipperde of onvoldoende kennis. Patiënten worden vaak zonder resultaat op en neer gestuurd tussen huisarts en diverse specialismen als longarts, cardioloog, neuroloog etc. Ook krijgen ze onderzoeken die niets bijzonders uitwijzen. C-support zou graag zien dat er binnen speciale centra specialistische teams worden gevormd waarin verschillende disciplines samenwerken en zich bezighouden met diagnose en behandeling van de patiëntengroep met het meest complexe profiel en dit kunnen verbinden aan onderzoek.
Motie Tweede Kamer
Ook hebben kamerleden van Hijink (SP) en Paulusma (D66) een motie ingediend voor het inrichten van een landelijk expertisecentrum waar kennis en ervaring wordt verzameld voor de behandeling van Post COVID en andere infectieziekten. Deze motie is begin juli aangenomen. De komende maanden zal C-support op verzoek van VWS meedenken over de verdere uitwerking van deze voorstellen. Het is niet mogelijk om u op dit moment al aan te melden. We houden u vanzelfsprekend op de hoogte. |
Long COVID onderzoek
Onderzoek naar Long COVID (Post COVID) is ontzettend belangrijk voor meer inzicht in oorzaken van Long COVID en uiteindelijk natuurlijk de behandeling. Overal ter wereld vindt veel onderzoek plaats, zo ook in Nederland. Het subsidieprogramma ZonMw van de overheid maakt verschillende wetenschappelijke onderzoeken naar long COVID mogelijk. Hierin wordt gekeken naar de kenmerken en de verschillende oorzaken, effectieve interventies en de manier waarop de zorg kan worden georganiseerd. Daarnaast wordt ook gekeken naar de behandeling van long COVID en het effect van vaccinatie. Binnen het Long COVID programma lopen inmiddels 14 onderzoeken.
Stichting Long COVID
Onderzoek vergt veel tijd én veel geld. Omdat de overheidsmiddelen beperkt zijn, is onlangs de stichting Long COVID opgezet. Deze stichting zet zich in zoveel mogelijk geld op te halen voor biomedisch onderzoek naar de oorzaken en behandeling van Long COVID.
>> Bekijk de lopende onderzoeksprojecten bij ZonMW
>> Meer weten over stichting Long COVID |
Jaarverslag: C-support kijkt terug op 2021
In het jaarverslag leest u alles over ruim een jaar C-support. Met daarin: van 0 naar 10.000 patiënten, met nazorg volgens een beproefd model, met een speciaal programma voor COVID-19 en werk, met nascholingen voor zo’n 35.000 professionals, met een innovatiemissie naar Parijs en nog veel meer! Lees erover in de interactieve PDF.
Via de voorpagina klikt u direct door naar het onderwerp dat uw belangstelling heeft. Bij veel items kunt u zich verder verdiepen met interviews met betrokkenen of andere, deels ook meer actuele informatie over het betreffende onderwerp. Via de button rechtsonder kunt u steeds weer terug naar het overzicht op de voorpagina.
Veel leesplezier! En wilt u op de inhoud reageren met een vraag, een kritische noot of een advies, dat kan via: communicatie@c-support.nu.
>> Bekijk het jaarverslag |
Patiëntenparticipatie: van ambitie naar uitvoering
Dienstverlening die zo goed mogelijk aansluit bij de wensen en behoeften van patiënten, dat is de ambitie van Q- en C-support. Zoals eerder gemeld is om dit zo goed mogelijk vorm te geven een werkgroep in het leven geroepen. Met daarin zeven mensen met Q-koorts of Long COVID. Op dit moment legt de werkgroep de laatste hand aan de uitvoeringsagenda patiëntenparticipatie binnen Q- & C-Support.
Onder de titel ‘Van ambitie naar uitvoering’ beschrijft de werkgroep de stappen die er in de nabije toekomst gezet moeten worden om de inbreng van patiënten te borgen binnen Q- en C-support. De ambitie is dat de stem van de patiënt gevraagd en ongevraagd doorklinkt in de voorbereiding, ontwikkeling, uitvoering, evaluatie en de bijstelling van het beleid en de activiteiten. Na definitieve vaststelling van het plan volgt als een van de eerste stappen het werven van mensen die samen de patiëntenparticipatie verder vorm gaan geven binnen de organisatie. Zodra het profiel dat voor de werving en selectie van kandidaten door de werkgroep is vastgesteld, gaan we breed werven. Naar alle waarschijnlijkheid gaan we daarmee na de zomer van start.
|
Urgent rapport RVS over arbeidsmarktproblematiek tijdens een pandemie
De Raad voor de Volksgezondheid & Samenleving (RVS) heeft in juni een adviesrapport uitgebracht onder de titel '(Maat)werk bij langdurige klachten na COVID'.
De RVS vraagt daarmee aandacht voor de problemen die mensen met onbegrepen klachten ondervinden met arbeidsmarktparticipatie en sociale zekerheid. Een zeer urgent rapport nu de eerste ontslagen, ruim twee jaar na de eerste coronagolf, zijn gevallen. De RVS wil inzicht in deze problemen en doet op grond daarvan aanbevelingen. Niet alleen voor de langdurige klachten na COVID maar ook voor vergelijkbare aandoeningen als Q-koorts en Lyme.
>> Lees de samenvatting van het rapport op onze website |
Werk en Long COVID
Wanneer u langdurig ziek blijft na een COVID-19 besmetting heeft dat grote gevolgen voor uw leven en voor het werk dat u doet. U bent lange tijd uit de roulatie, ziet collega’s niet of minder, voert gesprekken met de bedrijfs- of verzekeringsarts en tal van zorgverleners. Ook het verdelen van uw beperkte energie tussen werk en privé vraagt veel van u. Om u met dit soort onderwerpen op weg te helpen, hebben we een pagina op onze website ingericht. Hier vindt u informatieve animaties en video’s die u op weg helpen.
Heeft u behoefte aan persoonlijke begeleiding of advies, neem dan contact op met uw nazorgadviseur. Zo nodig kunnen andere specialisten op het gebied van werk en inkomen worden ingeschakeld.
Voorlichtingsmaterialen
De voorlichtingsmaterialen, waaronder de animaties en video’s, zijn in het kader van het project COVID-19 en werk ontwikkeld door Centrum Werk Gezondheid in samenwerking met C-support. De materialen zijn ook voor werkgevers, zorg- en arbo-professionals; het is immers van groot belang dat ook bij deze groepen meer kennis over en begrip voor Long COVID patiënten ontstaat zodat we gezamenlijk alles kunnen doen om het werk te hervatten en uiteindelijk te behouden.
>> Werk en Long COVID op onze website
>> Project COVID-19 en werk |
|
|
Over C-support
C-support is een stichting die werkt in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In oktober 2020 is C-support gestart. Met een team van nazorgadviseurs en medisch adviseurs helpen we mensen met langdurige coronaklachten in heel Nederland. Ook ondersteunen we (zorg)professionals en stimuleren we onderzoek naar Long COVID.. >> Lees hier meer over C-support |
|
|
|
