Online versie

Nieuwsbrief 7 - oktober 2022

Bij uw aanmelding heeft u aangegeven dat u op de hoogte wilt blijven van de ontwikkelingen binnen C-support. Wij sturen u daarom een aantal keer per jaar een nieuwsbrief.

 

In deze editie leest u meer over patiëntenparticipatie PEP-QC, animaties werk en inkomen, oproep deelname focusgroepen Meerjarig Long COVID onderzoek, C-support bestaat 2 jaar. 

PEP-QC: Patiënt is de belangrijkste stakeholder!

 

Interview met Jacqueline van den Bos, Eric van Schie en Marie-Thérèse Woltering, leden van de voorbereidende werkgroep patiëntenparticipatie.

 

"Ook al heb je nog zoveel professionaliteit en deskundigheid in huis, zonder de inbreng van patiënten kun je niet. Met die inbreng wint je dienstverlening sterk aan kwaliteit." Jacqueline van den Bos is daar stellig van overtuigd. Net als Eric van Schie en Marie-Thérèse Woltering. Ze werkten als QVS- en Long COVID patiënten (Post-COVID) mee aan de werkgroep patiëntenparticipatie van Q- en C-support. Met als resultaat een stevig rapport over hoe dat gestalte moet krijgen en de vacatures voor het Patiënten en Ervaringsdeskundigen Platform (PEP-QC).

 

Gevraagd naar het waarom van hun inzet op dit onderwerp, is Eric meteen duidelijk: "De patiënt is de belangrijkste stakeholder. Die moet je een stem geven in de organisatie. Met het PEP-QC, dat gevraagd en ongevraagd advies mag geven, zetten we een belangrijke stap, maar daarmee zijn we er niet. De professionals binnen C- en Q-support moeten ervan doordrongen zijn dat ze de patiënt moeten betrekken bij de plannen die ze maken, de activiteiten die ze bedenken, het beleid dat ze ontwikkelen, enzovoorts."

 

"En wel aan de voorkant", vult Jacqueline aan, "en niet pas als het plan al helemaal klaar is. Dat is wel een valkuil, dat gedreven en ervaren professionals denken dat ze wel weten wat goed is voor een patiënt en het zelf dus al helemaal in gaan vullen. Naast het PEP-QC wordt de flexibele schil van ervaringsdeskundigen verder uitgebreid, zodat er voldoende patiënten zijn die aan de voorkant betrokken kunnen worden bij de activiteiten." Voor Marie-Thérèse is het eenvoudig: "Je kunt als organisatie pas je doelen bereiken, als je weet wat de doelgroep nodig heeft."

 

>> Lees verder op de website

 

PEP-QC zoekt leden

 

De afgelopen maanden is er samen met de werkgroep van ervaringsdeskundigen hard gewerkt om duidelijk te krijgen hoe patiëntenparticipatie binnen Q- & C-Support vorm en inhoud moet krijgen. Dit heeft geresulteerd in de opzet van een Patiënten en Ervaringsdeskundigen Platform van Q-support en C-support (PEP-QC) om patiënten nog beter te betrekken. Hiervoor zoeken we enthousiaste leden én een (onafhankelijk) voorzitter.

 

Wilt u meepraten en meedenken met Q- en C-support, solliciteer dan als lid of als voorzitter van het PEP-QC!

 

>> Meer informatie op onze website 

>> Vacature voor leden

>> Vacature voor voorzitter

 

Animaties inkomen en wetgeving bij langdurige uitval door Long COVID

 

Wanneer u langer ziek blijft, heeft dat gevolgen voor uw inkomen. U krijgt te maken met wetgeving op het gebied van werk en inkomen. Centrum Werk Gezondheid, C-support en UWV hebben animaties gemaakt om uitleg te geven wat er verandert, de Wet verbetering poortwachter en de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA).  

 

Heeft u na het kijken van de animaties vragen? Neem contact op met uw nazorgadviseur.

 

 

Animatie Inkomen bij ziekte

 

>> Animatie Wet verbetering poortwachter

>> Animatie Na twee jaar ziekte: WIA 

 

Deelnemers gezocht voor focusgroepen: Denkt u mee?

 

Op 30 juni jl. zijn de eerste resultaten van het ‘Meerjarig Long COVID onderzoek’ gepresenteerd. Er wordt nu hard gewerkt aan het volledige onderzoeksverslag. C-support vindt het van groot belang dat mensen met Long COVID (Post-COVID) meedenken over: vervolgstappen naar aanleiding van de uitkomsten van het Long COVID onderzoek, de te nemen acties en hoe we kunnen blijven aansluiten bij datgene wat mensen met Long COVID belangrijk vinden. Daarom organiseren we drie focusgroepen.

 

Wat is een focusgroep?
Een focusgroep is een kwalitatieve onderzoeksmethode waarbij een groep mensen gevraagd wordt naar hun beleving, ideeën, wensen en meningen. Focusgroepen leveren een schat aan informatie en verdiepende inzichten op. De conclusies uit focusgroepen vormen de basis voor verdere acties.

 

Hoe zien de focusgroepen eruit:

Drie focusgroepen van elk maximaal tien patiënten

Twee groepen ontmoeten elkaar fysiek en één groep gaat digitaal in gesprek met elkaar:

• regio ZUID (locatie in de omgeving Eindhoven) op vrijdagochtend 4 november
• regio MIDDEN (locatie in de omgeving Utrecht) op donderdagmiddag 10 november
• regio NOORD (online in Zoom) op maandagmiddag 14 november

Een bijeenkomst van een focusgroep duurt 2 tot maximaal 2½ uur inclusief pauze.

Patiënten die de vragenlijst van het Meerjarig Long COVID onderzoek hebben ingestuurd kunnen deelnemen. Hilde Vriens en Nelleke Maathuis begeleiden de focusgroepen.

 

Kunt en wilt u meedenken?
Meldt u dan voor 10 oktober aan via participatie@c-support.nu. Graag aangeven welke datum u aanwezig kunt zijn, uw naam, telefoonnummer en woonplaats. 
Alvast hartelijk dank voor uw genomen moeite!

Vragen
Heeft u nog vragen over de focusgroepen, neem dan gerust contact op met Hilde Vriens of Nelleke Maathuis via 073 44 00 440.        

 

>> Meer informatie Meerjarig Long COVID onderzoek

 

Tweejarig bestaan van C-support – een dubbelzinnige mijlpaal

 

Per 1 oktober 2022 bestaat C-support twee jaar. In die twee jaar tijd hebben zich ruim 18.000 Long COVID / Post-COVID patiënten bij C-support gemeld met vragen voor advies en ondersteuning. De aanmeldingen blijven in grote getalen toenemen, met gemiddeld 900 patiënten per maand. De meesten melden zich vier maanden na besmetting aan.

De cijfers, klachten en gevolgen
Uit onderzoek blijkt dat 1 op de 8 personen Post-COVID ontwikkelt na het doormaken van een COVID-19 infectie. Er zijn inmiddels 200 symptomen geteld waar mensen last van kunnen hebben. Uit onze data blijkt dat de top vijf van symptomen bestaat uit:

1. Vermoeidheid
2. Concentratieproblemen
3. Geheugenproblemen
4. Kortademigheid
5. Overgevoeligheid voor licht en geluid.

Bij ernstige Long COVID klachten staat het leven van patiënten echt op zijn kop. Naast het doormaken en verdragen van fysieke klachten kan de onzekerheid over de langetermijngevolgen van Long COVID / Post-COVID veel zorgen, onzekerheid, verdriet en boosheid met zich meebrengen.  

 

Team C-support

We zijn als organisatie enorm onder de indruk van de aantallen en wat COVID-19 met mensen kan doen. We maken ons zorgen over wat er nog komen gaat. We weten immers nog weinig over de lange termijn gevolgen. Dat neemt niet weg dat we trots zijn op het team van nazorgadviseurs en medisch adviseurs dat zich met hart en ziel inzet voor u inzet. Om u bij uw  vragen zo goed mogelijk te adviseren en integrale ondersteuning te bieden op maat zowel medisch, psychosociaal als op het gebied van werk en inkomen. Als er veel zorg- en dienstverleners betrokken zijn bij uw behandeling patiënt, dan ondersteunen zij ook bij de regie, coördinatie en onderlinge afstemming.

 

Een mijlpaal, die dubbelzinnig is, maar de moeite waard om te benoemen.

 

>> Feiten en cijfers Long COVID patiënten

 

Over C-support

C-support is een stichting die werkt in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In oktober 2020 is C-support gestart. Met een team van nazorgadviseurs en medisch adviseurs helpen we mensen met langdurige coronaklachten in heel Nederland. Ook ondersteunen we (zorg)professionals en stimuleren we onderzoek naar Long COVID (Post-COVID).

 

>> Lees hier meer over C-support

 

C-support

Goudsbloemvallei 1
5237 MH 's-Hertogenbosch
info@c-support.nu

 

Voor de corporate fotografie is gebruik gemaakt van modellen.

 

Afmelden nieuwsbrief