Online versie

Nieuwsbrief 8 - december 2022

Bij uw aanmelding heeft u aangegeven dat u op de hoogte wilt blijven van de ontwikkelingen binnen C-support. Wij sturen u daarom een aantal keer per jaar een nieuwsbrief.

In deze editie leest u meer over: Start van de PEP, Rapport jaar 1 Meerjarig Long COVID onderzoek, Oproep POCOS onderzoek, Langdurige klachten na vaccinatie, vragen over vaccineren.

PEP officieel van start!

Na een wervingscampagne en sollicitatiegesprekken is de PEP officieel gestart. 

De PEP bestaat uit: 

• Post-COVID patiënten: Sandra van Vrijberghe de Coningh, Monique Hoogakker en Bertineke Boon
• Q-koortspatiënten: Mike van den Nieuwenhof, Jacqueline van den Bos en Marian Grethe
• Onafhankelijk voorzitter: Ment Gillissen

Helaas ontbrak Bertineke Boon bij de kennismaking en staat zij dus niet op onderstaande groepsfoto.

Adviseren

Samen gaan zij de bestuurder van Q-support en C-support gevraagd en ongevraagd adviseren. Dat kan gaan over bestaande en nieuwe activiteiten en projecten, maar ook over het beleid. Naast de PEP is er een flexibele schil van ervaringsdeskundigen die bij uiteenlopende activiteiten een rol spelen; van intakes tot trainingen en projecten. 

Kennismaken
Op dinsdag 22 november maakten de leden samen met de onafhankelijk voorzitter allereerst kennis met elkaar. Daarna werden zij in een gezamenlijke lunch welkom geheten door bestuurder Annemieke de Groot en twee leden van de Raad van Toezicht: Frank van Beers (voorzitter) en Hester Rippen (het RvT lid met patiëntparticipatie in portefeuille).

De leden van de PEP stellen zich op de website aan u voor!

>> Maak kennis met de leden van de PEP   

Rapport jaar 1 Meerjarig Long COVID onderzoek gereed

Het eerste jaar van het Meerjarig Long COVID onderzoek van C-support en het Erasmus MC is afgerond. In een uitgebreid rapport wordt verslag gedaan van de resultaten, analyses en onderzoeksmethode. De gevolgen van Long COVID (Post-COVID) op de gezondheid, sociale participatie en werk zijn groot. Deelnemers hebben gemiddeld 18 gezondheidsklachten. Het merendeel is ernstig vermoeid en 3 op de 4 werkt niet of minder en kan sociale rollen minder vervullen. De vraag naar zorg is groot, gemiddeld zijn 6 zorgverleners geraadpleegd. Verbetering is nodig in samenwerking en afstemming tussen zorgverleners. 

In juni zijn met u de eerste resultaten gedeeld. In dit rapport zijn de resultaten van nog meer patiënten meegenomen, in totaal 8.630 deelnemers.

Vervolgstappen

Meer onderzoek is nodig naar Long COVID, de ondersteuning en behandelingen. Kennis is continu in ontwikkeling. Dit vraagt om aanpassingen van behandelrichtlijnen en scholing. Patiënten hebben ondersteuning nodig bij het vinden van de juiste zorg. Het toewijzen van een casemanager en opzetten van een expertisecentrum kunnen daaraan bijdragen. De aard van klachten en problemen vraagt om intensieve samenwerking tussen zorgverleners.

Kennisdeling

De onderzoekers voeren verdiepende analyses uit om zicht te krijgen op voorspellende factoren over de duur en ernst van het ziekteverloop. Hierover gaan zij publiceren. De verzamelde data zijn waardevol voor het inzicht in de omvang en aard van de problemen. Vanuit verschillende  onderzoeken wordt al de samenwerking met C-support en het Erasmus MC gezocht.

C-support zet de kennis en inzichten in bij nascholingen aan zorgprofessionals en in gesprekken met het Ministerie van VWS. Hierbij vraagt C-support aandacht voor de knelpunten en doet suggesties voor verbetering van de zorg.

>> Bekijk het rapport

Persoonlijk overzicht en gemiddeld persoonlijk overzicht 

Om patiënten inzicht te geven in de eigen situatie is in het kader van het Meerjarig Long COVID onderzoek een ‘persoonlijk overzicht’ ontwikkeld met grafieken over hun gezondheid en functioneren. Patiënten kunnen dit gebruiken bij gesprekken met zorgverleners, werkgevers, de directe omgeving en in gesprekken met C-support. Dit leidt tot meer inzicht in en begrip voor Long COVID en komt de zorg- en hulpverlening ten goede. Door volgend jaar weer met het onderzoek mee te doen, kunnen deelnemers hun ontwikkeling volgen.

Er zijn ook ‘gemiddelde persoonlijke overzichten’ gemaakt. Zo kunnen patiënten hun resultaten vergelijken met de groep patiënten waarmee zij wat betreft leeftijd, geslacht en aantal maanden na besmetting overeenkomen.

>> Bekijk alle gemiddelde persoonlijke overzichten

Oproep POCOS-studie kinderen met Post-COVID

Er is nog weinig bekend over het Post-COVID syndroom bij kinderen. Om zo veel mogelijk kinderen met Post-COVID in Nederland te helpen, zijn onderzoekers van het Spaarne Gasthuis en het Amsterdam UMC een wetenschappelijk onderzoek gestart: de POCOS-Studie (POst COvid Syndrome in children).

Waar gaat het over?

In deze studie kijken ze naar de klachten en de onderliggende oorzaak van het post-COVID-syndroom in kinderen. Ze nemen vragenlijsten af om een indruk te krijgen van de klachten, het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven. Ook nemen ze bloedonderzoek af om het afweersysteem te onderzoeken en kijken ze naar alle bacterie in de ontlasting en via neuskeeluitstrijkje. 

Wilt u meedoen?

Heeft u een kind van 0 t/m 17 jaar die COVID-19 heeft doorgemaakt en > 12 weken klachten heeft? Let op: de klachten mogen niet verklaard worden door andere ziektebeelden. Neem contact op met de onderzoekers door een e-mail te sturen naar pocos@amsterdamumc.nl. Een onderzoeker neemt dan contact met u op om de casus te bespreken.

>> Meer informatie en video over de POCOS-studie

Langdurige klachten na vaccinatie

Na de start van de vaccinatiecampagne bleek dat in zeldzame gevallen mensen ziek werden na hun prik door ontsteking van het hartzakje, hartspier en trombose met lage bloedplaatjes. Daarnaast waren er mensen met diverse aanhoudende lichamelijke klachten waarvan het verband met de vaccinatie niet direct duidelijk was. Het ministerie van VWS heeft C-support in november vorig jaar gevraagd om deze groep mensen nazorg te bieden.

In Nederland zijn inmiddels 39 miljoen prikken gezet. Bij C-support hebben zich 440 mensen gemeld met langdurige klachten na vaccinatie. Er is meer wetenschappelijk onderzoek nodig om het verband met de vaccinatie vast te kunnen stellen.

Verhalen van patiënten

Patiënten Ineke en Hilda hebben hun verhaal gedeeld. Ineke deed dit bij Dit is de Dag op Radio 1 waar medisch adviseur Eline Hofman onze ervaringen met deze groep patiënten toelichtte. Het verhaal van Hilda is terug te lezen op de website.

 >> Beluister de uitzending van Dit is de Dag

>> Lees het verhaal van Hilda

Vragen over vaccineren

De afgelopen tijd ontvingen we i.v.m. de herhaalprik veel vragen over vaccineren. De belangrijkste vragen beantwoorden we op onze website. Twijfelt u over uw vaccinatie? Bespreek het met uw huisarts. U kunt ook bellen met de Twijfel Telefoon, dagelijks tussen 08.30 en 13.00 uur te bereiken op 088 - 7 555 777 (ook Engels, Turks en Arabisch). 

>> Vragen over vaccineren

Over C-support

C-support is een stichting die werkt in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In oktober 2020 is C-support gestart. Met een team van nazorgadviseurs en medisch adviseurs helpen we mensen met langdurige coronaklachten in heel Nederland. Ook ondersteunen we (zorg)professionals en stimuleren we onderzoek naar Long COVID..

>> Lees meer over C-support

C-support

Goudsbloemvallei 1
5237 MH 's-Hertogenbosch
info@c-support.nu

Voor de corporate fotografie is gebruik gemaakt van modellen.

Afmelden nieuwsbrief