Nieuwsbrief No. 10 voorjaar 2023 |
|
|
In deze editie leest u meer over: bereiken andere doelgroepen, webinar medische ontwikkelingen, Meerjarig Long COVID onderzoek, expertisenetwerk en kennisagenda, zorgpad Long COVID en webinar Levend Verlies. |
|
|
Long COVID bij mensen met migratieachtergrond, laaggeletterdheid of beperking
Volgens de laatste onderzoeken heeft 1 op de 8 mensen te maken met langdurige klachten na COVID-19. Inmiddels hebben ruim 25.000 Long COVID patiënten C-support weten te vinden voor nazorg en ondersteuning bij hun klachten. Deze groep bestaat vooral uit digi- en taalvaardige mensen waarvan 70% vrouwen in de leeftijd van 40-60 jaar. Een grote groep, waaronder mensen met een migratieachtergrond, laaggeletterdheid of een beperking maar ook ouderen en jongeren, weet C-support en patiëntenorganisatie PostCovid NL niet of nauwelijks te vinden.
Daarom hebben we de handen ineengeslagen om deze groepen te informeren over Long COVID middels een campagne. Met een persbericht, diverse mailingen, berichten via sociale media en onze website waar op onze nieuwe pagina onderstaande animatievideo staat voor laaggeletterden, informatie over Long COVID in 11 verschillende talen, afbeeldingen om te delen via sociale kanalen en een poster en folder in eenvoudige taal. Op www.postcovidnl.nl staat informatie over lotgenotencontact of deelnemen aan het forum. We verwachten dat meer mensen onze organisaties gaan vinden.
>> www.c-support.nu/talen |
Elkaar ontmoeten: zelfsupportgroepen (online of op locatie) PostCovid NL
PostCovid NL organiseert bijeenkomsten voor mensen die elkaar willen ontmoeten. In deze ‘zelfsupportgroepen’ worden onder leiding van een gesprekbegeleider, ervaringen gedeeld over het omgaan met Long Covid klachten. Het doel is op een positieve manier van elkaar leren.
Sinds de start in oktober 2023, zijn er veel groepen gevormd. Deelnemers waarderen de zelfsupportgroepen met een 8,1. Een deelnemer vertelt: “Fijn om mensen te spreken die in hetzelfde schuitje zitten, we hebben gelachen maar ook gehuild, het was heftig en ook fijn, we hebben elkaar tips kunnen geven en een hart onder de riem kunnen steken!.”
>> Meer informatie over zelfsupportgroepen en startdata |
|
|
Webinar medische ontwikkelingen en onderzoek
In maart hebben we een webinar georganiseerd om u te informeren over de medische ontwikkelingen en onderzoek. Medisch adviseur Alfons Olde Loohuis heeft uitleg gegeven over de verschillende theorieën die uit wetenschappelijke onderzoeken naar voren komen over mogelijke oorzaken van post-COVID. Hoe meer inzicht in de oorzaken, hoe reëler de mogelijkheden op behandelingen op termijn worden. Het is een ingewikkelde puzzel waar stapje voor stapje door veel onderzoekers in binnen- en buitenland vooruitgang wordt geboekt.
Rondom het webinar zijn verschillende vragen binnengekomen die we voor u verzameld en beantwoord hebben. Ook hebben we meer informatie voor u beschikbaar gesteld over hyperbare zuurstoftherapie. Dit is één van de mogelijke toekomstige behandelingen die op dit moment nader wordt onderzocht. Deze behandeling wordt niet vergoed voor post-COVID patiënten omdat het effect nog niet is bewezen.
>> Webinar en veelgestelde vragen
>> Hyperbare zuurstoftherapie |
Meerjarig Long COVID onderzoek Tijdens het webinar in maart hebben we ook de voortgang van het Meerjarig Long COVID onderzoek toegelicht, dat het Erasmus MC in opdracht van C-support uitvoert. Iedereen die vorig jaar heeft meegedaan, krijgt exact een jaar later de uitnodiging voor jaar twee van dit onderzoek. Ook dit onderzoek helpt het inzicht in de aard en impact van Long COVID te vergroten.
Sinds de start in februari van dit jaar, zijn er inmiddels 4.476 vragenlijsten ingestuurd. Deze ‘eerste resultaten’ worden op dit moment geanalyseerd en verwerkt tot een makkelijk leesbare samenvatting. Eind juni komt deze samenvatting via de website beschikbaar, evenals enkele video’s waarin de eerste resultaten worden gepresenteerd en becommentarieerd.
Het tweede onderzoeksjaar loopt nog tot februari 2024. De vragenlijsten die de komende maanden binnen komen, worden verwerkt in het eindrapport. De totale studie geeft inzicht in de lange termijn gevolgen van COVID-19. Het laat het verloop van klachten zien, de impact hiervan op het dagelijkse leven en de zorg die mensen ontvangen.
>> Meer over dit onderzoek |
Expertisecentrum, –netwerk en kennisagenda
Al geruime tijd heeft C-support zich samen met andere partijen ingezet voor het realiseren van expertisecentra; plekken in het land waar kennis en ervaring op het gebied van post-COVID worden gebundeld, waar efficiënte zorgpaden op maat beschikbaar komen en waar patiënten betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek. Ook het bundelen van lopende nationale en internationale onderzoeken, de zogenoemde ‘Kennisagenda’ is de afgelopen maanden een belangrijk onderwerp van gesprek geweest.
C-support is tevreden met de voortgang die is geboekt:
- ZonMw heeft de opdracht gekregen voor het opstellen van de Kennisagenda.
- Minister Kuipers heeft bekendgemaakt dat er op Europees niveau een kennisnetwerk wordt gerealiseerd.
-
De minister heeft 32 miljoen beschikbaar gesteld voor een meerjarig onderzoeksprogramma en een nationaal expertisenetwerk.
>> Medisch adviseur geeft uitleg >> C-support blij met besluit minister |
Zorgpad post-COVID geeft richting
Tijdens de slotconferentie van het ACTION-onderzoek kreeg Annemieke de Groot uit handen van Stephanie Klein Nagelvoort, vicevoorzitter RvB UMCG, de handreiking zorgpad post-COVID overhandigd. Deze handreiking is tot stand gekomen door een samenwerking van meer dan 100 zorgverleners en vertegenwoordigers van (patiënten)organisaties.
Dit zorgpad post-COVID is een leidraad voor de te bewandelen weg rondom post-COVID. Het biedt patiënten en zorgprofessionals inzicht in wie in welke fase en bij welke mate van klachten betrokken moet of kan zijn. >> Meer uitleg over het zorgpad |
|
|
Webinar Levend Verlies
Voor mensen die langdurig of chronisch ziek zijn, zijn veel alledaagse zaken niet meer vanzelfsprekend. Het kost tijd en moeite om dit te verwerken. Het verlies en de pijn die dit met zich meebrengt, wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd. Hiermee leren leven en dit aanvaarden, is erg moeilijk. Dat begrijpt je omgeving niet altijd. Wie daar wel alles van begrijpt, is rouwexpert Manu Keirse. Emeritus hoogleraar faculteit geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven. Voor Q-koortspatiënten hebben we in februari een webinar gegeven over Levend Verlies. Mogelijk dat het u kan helpen beter om te gaan met uw verlies. Let op: in het webinar wordt verwezen naar groepsbijeenkomsten voor Q-koortspatiënten. Voor Long COVID patiënten bestaan deze groepen helaas niet. Mogelijk heeft u wel baat bij de zelfsupportgroepen van PostCOVID NL.
>> Bekijk webinar Levend Verlies
|
|
|
Over C-support
C-support is een stichting die werkt in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In oktober 2020 is C-support gestart. Met een team van nazorgadviseurs en medisch adviseurs helpen we mensen met langdurige coronaklachten in heel Nederland. Ook ondersteunen we (zorg)professionals en stimuleren we onderzoek naar Long COVID (post-COVID). >> Lees hier meer over C-support |
|
|
|
