Nieuwsbrief nr. 15 - oktober 2024 |
|
|
In deze nieuwsbrief leest u meer over: Campagne C-support, Post-COVID expertisecentra, Kick-off PCNN, Aandacht voor lange termijngevolgen infectieziekten, Long COVID Onderzoek Erasmus MC, Deelname biomedisch onderzoek, Handleidingen Solvio, Film over Long COVID, Post-COVID journaal.
|
|
| Lancering nieuwe campagne C-support
Vandaag lanceert C-support een landelijke campagne om mensen bewust te maken van post-COVID. Een campagne om mogelijke patiënten, maar ook hun omgeving te wijzen op de vaak moeilijk herkenbare klachten van post-COVID en de effecten die het heeft op iemands leven en dat van zijn naasten.
Met deze campagne zetten we in op herkenning van ‘langdurige klachten na corona’. De klachten waar mensen mee kampen en de problemen die ontstaan staan centraal: men kan niet meer functioneren als voorheen. C-support vergroot door deze campagne haar naamsbekendheid zodat iedereen die advies en ondersteuning nodig heeft dit ook kan vinden.
Wil je helpen met het verspreiden van onze boodschap? Kijk dan op onze campagnepagina.
>> Lees meer |
Eerste post-COVID expertisecentra binnenkort open
De NFU maakte onlangs bekend dat binnenkort de eerste post-COVID expertisecentra voor volwassenen openen in het Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en Erasmus MC. Vervolgens openen ook de overige UMC’s zo spoedig mogelijk de deuren. De expertisecentra voor kinderen in het UMC Utrecht, Amsterdam UMC en Maastricht UMC+ volgen later, wanneer is nog niet bekend.
Patiënten kunnen zich vanaf 1 november melden bij de huisarts. Aan de hand van de opgestelde criteria wordt gekeken of een patiënt in aanmerking komt voor aanmelding bij de expertisecentra. De criteria worden voor de opening gedeeld met de huisartsen.
Het is goed dat de UMC’s zo voortvarend te werk zijn gegaan en dat de eerste klinieken snel hun deuren openen. C-support hoopt dat op korte termijn zoveel mogelijk post-COVID-patiënten behandeld kunnen worden. Omdat in deze fase een selecte groep patiënten geholpen kan worden, blijft C-support haar ondersteuning bieden op biomedisch, psycho- en sociaal gebied, ongeacht de duur van hun ziekte en de ernst van hun klachten.
Het programma Kassa van BBNVARA besteedde aandacht aan de opening van de post-COVID-klinieken. Deze uitzending is terug te kijken op NPO Start.
>> Nieuwsbericht NFU |
Kick off Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN)
Het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) organiseerde op 31 augustus een kick off. PCNN is een netwerk dat helpt bij het ontwikkelen van behandelingen en het verbeteren van de zorg voor mensen met post-COVID.
Zorgprofessionals, patiënten, wetenschappers en maatschappelijke partners uit verschillende organisaties ontmoetten elkaar en deelden aan welke onderzoeken en projecten zij werken. Het gaat om kennis over de oorzaak, de diagnostiek, de prognose en behandelingen, en om kennis over de organisatie van de zorg voor alle patiënten met post-COVID in Nederland. Zie hieronder de video-impressie van deze dag. |
Post-COVID patiënten gezocht voor biomedisch onderzoek
Voor het onderzoek van het Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) is een team van onderzoekers op zoek naar mensen met post-COVID, QVS en Lyme die hieraan willen deelnemen. ME/CVS en andere postinfectieuze aandoeningen hebben overlappende symptomen, waaronder ernstige vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen en spierpijn. Vanwege deze overeenkomsten nemen ze mensen met post-COVID, QVS en Lyme op in hun onderzoek om de gemeenschappelijke onderliggende mechanismen van deze ziektes beter te begrijpen.
|
Tijdens het onderzoek verzamelen zij bloed, urine en mogelijk andere lichaamsmaterialen, die ze opslaan voor aanvullend onderzoek. Dit kan hen helpen om meer inzicht te krijgen in de werking van deze ziektes en om nieuwe behandelingsopties te ontwikkelen.
>> Lees meer |
|
|
Meerjarig Long COVID onderzoek: rapport jaar 1 en 2
Het Long COVID onderzoek, dat C-support in samenwerking met het Erasmus MC uitvoert, komt tot een einde. Nadat vorig jaar de eerste resultaten van jaar 2 zijn gepresenteerd, wordt nu de laatste hand gelegd aan een rapport over beide onderzoeksjaren. Hiervoor zijn verdiepende analyses uitgevoerd en er is gekeken naar verschillende subgroepen. Het rapport focust op de ontwikkeling over tijd en mogelijke voorspellende factoren voor verbetering tussen beide metingen. Bekeken is bij welke deelnemers de herstelstatus en kwaliteit van leven zijn verbeterd. In het rapport komende de drie thema’s van het onderzoek aan bod: gezondheid, impact op het leven en zorggebruik. Publicatie laat nog even op zich wachten totdat er een publiekssamenvatting is, zodat de resultaten gemakkelijker gedeeld kunnen worden met professionals en patiënten. Ook worden nog aanbevelingen voor de praktijk toegevoegd. Naar verwachting zal alles in november gereed zijn.
Vervolg
De patiënten die aan het onderzoek hebben deelgenomen, worden een jaar na het invullen van de tweede vragenlijst door C-support uitgenodigd voor het invullen van een derde vragenlijst. Hiermee blijven zij ook een persoonlijk overzicht van hun persoonlijke resultaten ontvangen, inmiddels zijn 8.584 personen uitgenodigd en heeft 64% de vragenlijst ingevuld.
>> Lees meer |
Vernieuwde handleidingen Solvio
Omdat het niet voor iedereen gemakkelijk is om in te loggen en te communiceren via Solvio, het elektronisch patiëntendossier van C-support, zijn de handleidingen vernieuwd. Stapsgewijs vindt u er uitleg over alle mogelijkheden van dit programma. Er is ook een aparte handleiding voor mobiele apparaten (telefoon en tablet), maar let op: Solvio werkt het gemakkelijkste op PC of laptop.
>> Lees meer |
Aandacht gevraagd voor langetermijngevolgen van infectieziekten
In augustus bracht het Maatschappelijk Impact Team (MIT) haar advies uit over de pandemische paraatheid op maatschappelijk gebied in het rapport: ‘Samen paraat voor de volgende pandemie’. Q- en C-support zien enkele thema’s die belangrijk zijn bij een volgende uitbraak en die niet in het rapport zijn opgenomen. Deze zijn onder de aandacht gebracht bij Fleur Agema, de minister van Volksgezondheid en Volksgezondheid, Welzijn en Sport:
- Het inrichten en borgen van de langdurige zorg en ondersteuning voor langdurig zieke patiënten, in de breedste zin (medisch, psychisch, arbo-curatief en binnen het sociale domein);
-
Direct inzetten op kennisdeling naar professionals en patiënten zowel in de acute fase als in de (langdurige) nasleep.
>> Lees meer |
Film over post-COVID op Nederlands filmfestival
Tijdens het Nederlands Film Festival ging vorige week zondag ‘Stand van Zaken’ van filmmaker Rolf Orthel in première. Deze film is mede op initiatief van Bernadette Kester en Stichting Long Covid gemaakt. De indrukwekkende documentaire toont het leven van verschillende patiënten met post-COVID. Het geeft de kijker inzicht in wat het betekent wanneer je kampt met post-COVID; hoe deze ziekte je leven en dat van je naasten ontwricht.
Op dit moment is deze film nog niet op TV of streamingsdiensten te bekijken. Er wordt naar mogelijkheden gezocht om de film te kunnen vertonen aan een zo groot mogelijk publiek. C-support zal delen gebruiken in scholingen en presentaties om inzicht te geven in de gevolgen van post-COVID. |
Post-COVID journaal voor professionals
Eind september is weer een nieuw post-COVID journaal verschenen van het IVM dat tot stand is gekomen in samenwerking met C-support. Het is speciaal bedoeld voor professionals die werken met post-COVID-patiënten. Deze keer staat het thema POTS centraal. Natuurlijk is het ook mogelijk als patiënt om het journaal te bekijken. >> Lees meer |
|
|
|
