Nieuwbrief nr. 17 - maart 2025 |
|
|
In deze nieuwsbrief leest u meer over:
Vijf jaar na corona, Expertisecentra voor kinderen, C-support voor kinderen en jongeren, Nederlandse Long COVID dag, Onderzoek Post-COVID-zorg, Onderzoek klachten na vaccinatie, Hyperbare zuurstoftherapie, vacature PEP-lid, Podcastserie Leven met post-COVID, Long COVID patiëntendag, Medisch onderzoeksverslag, Kennisdeling, Post-COVID journaals. |
|
|
Vijf jaar na de eerste coronabesmetting: post-COVID laat diepe sporen na
Naar schatting ruim 450.000 Nederlanders kregen tot nu toe post-COVID, waarvan 90.000 met ernstige langdurige klachten. Velen verloren hun werk, zelfstandigheid en sociale contacten. Rianne Hermanns, nazorgadviseur en inmiddels teamleider bij C-support, en patiënt Paul Krijnen, die in december 2020 besmet werd en tot op de dag van vandaag kampt met de gevolgen daarvan, blikken ieder terug op de afgelopen jaren. Ook patiënt Lize kijkt terug. Zij werkte met passie in de kinderopvang en studeerde daarnaast: "Ik verloor mijn baan, mijn toekomst én mijn zelfstandigheid."
>> Lees het verhaal van Rianne en Paul
>> Lees het verhaal van Lize |
Goed nieuws voor kinderen met post-COVID: expertisecentra geopend Vanaf 1 februari 2025 kunnen kinderen met post-COVID zich via de huisarts aanmelden bij gespecialiseerde expertisecentra. Kinderen kunnen worden doorverwezen als ze voldoen aan bepaalde criteria, zoals het hebben van klachten die minstens zes maanden na een corona-infectie aanhouden, met verminderd functioneren en geen eerdere gezondheidsproblemen.
Deze centra bieden behandelingen die zijn afgestemd op de specifieke behoeften van kinderen, met aandacht voor hun groei en ontwikkeling. Specialisten, waaronder kinderartsen, werken samen om een op maat gemaakte behandeling te bieden. De oprichting van deze centra is een belangrijke stap in het verbeteren van de zorg voor kinderen met langdurige post-COVID klachten.
>> Lees meer |
Wat doet C-support voor kinderen?
C-support biedt niet alleen advies en ondersteuning aan volwassenen met post-COVID, maar ook aan kinderen en jongeren met post-COVID en hun ouders. De symptomen die gepaard gaan met post-COVID hebben veel invloed op een kind of jongere in het dagelijks functioneren, bij lichamelijke activiteiten, op het energie niveau, het slaapritme, het gedrag, de eetgewoonten, de sociale contacten, het leervermogen en daarmee op de groei en ontwikkeling.
Nazorgadviseurs van C-support geven hierover telefonisch advies en ondersteuning op maat. Ze volgen periodiek de ontwikkelingen van een kind/jongere, geven tips voor het dagelijks functioneren zowel thuis als op school/studie, gaan in op de beperkingen en bespreken de impact van post-COVID.
>> Lees meer |
2e Nederlandse Long COVID dag
Stichting Long COVID en Virology Education organiseren samen met C-support de 2e Nederlandse Long COVID dag op vrijdag 21 maart. Tijdens deze dag worden met name (zorg)professionals op de hoogte gebracht van de laatste kennis en ontwikkelingen over post-COVID. Zij krijgen zowel op wetenschappelijk als op praktisch niveau handvatten om patiënten in hun praktijk zo goed mogelijk te informeren en te begeleiden. Onderwerpen die op deze dag aan bod komen zijn o.a.: PAIS, de impact op het leven, fenomenen als PEM en POTS, specifieke doelgroepen zoals kinderen en een update vanuit de expertisecentra en het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN). Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij C-support, opent de dag met een lezing over hoe post-COVID zich verhoudt tot PAIS en wat de impact van post-COVID is op de kwaliteit van leven van de patiënt.
De dag is tegen betaling van 10 euro online toegankelijk voor patiënten. Let op: omdat het programma gericht is op professionals wordt er veel vakjargon gebruikt.
>> Meer informatie
>> Flyer |
Onderzoek post-COVID-zorg onder professionals (Delphi-studie)
Afgelopen jaar heeft het Erasmus MC in opdracht van C-support een onderzoek uitgevoerd onder zorgprofessionals naar de post-COVID-zorg in Nederland. Voor dit onderzoek is de Delphi-methode gebruikt, een methode om oordelen en meningen van experts te verzamelen om overeenstemming te bereiken over verschillende thema’s. Met twee vragenlijstrondes en bijeenkomsten van een klankbordgroep is inzicht verkregen in de kansen, knelpunten en voorwaarden voor het bieden van goede post-COVID-zorg vanuit het perspectief van de zorgprofessionals. Doel is om hiermee de zorg en ondersteuning voor post-COVID-patiënten vorm te helpen geven en te verbeteren. Op de 2e Nederlandse Long COVID dag geeft onderzoeker Stella Heemskerk een presentatie over dit onderzoek. Eind maart volgt de rapportage met samenvatting.
|
Onderzoek klachten na vaccinatie
Er komt wat meer onderzoek op gang naar langdurige klachten na een COVID-19 vaccinatie. Zo is in februari een preprint verschenen van een Yale-studie waarin 42 mensen met het post-vaccinatie syndroom (PVS) zijn vergeleken met gezonde mensen die deel uitmaken van de Yale LISTEN Study. Vorig jaar is een studie verschenen dat aangeeft dat het Post-acute COVID-19 vaccinatie syndroom (PVACS) vermoedelijk een somatisch syndroom zou kunnen zijn. Het artikel biedt enige erkenning van het syndroom, er is echter nog veel aanvullend onderzoek nodig. Op onze website vindt u een Nederlandstalige korte samenvatting van dit artikel.
>> Lees meer |
Update hyperbare zuurstoftherapie (HBOT)
Op de website van C-support vindt u een update over hyperbare zuurstoftherapie. Na een kleinschalige studie in Israël, vindt er nu ook onderzoek plaats in Zweden en China. In een tussentijds veiligheidsrapport van het Zweedse onderzoek wordt specifiek vermeld dat slechts een beperkt aantal patiënten twee dagen achter elkaar hyperbare zuurstoftherapie kon verdragen vanwege ernstige vermoeidheid. Door een gebrek aan gerandomiseerd onderzoek met controlegroep is het niet mogelijk om cijfers te geven over het percentage dat negatieve of positieve effecten ervaart van HBOT. De behandeling met hyperbare zuurstof wordt door de zorgverzekeraars in Nederland niet vergoed voor post-COVID klachten. Het effect van deze behandeling is nog onvoldoende bewezen. C-support ondersteunt de oproep van onderzoekers om meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar behandelingen zoals hyperbare zuurstoftherapie.
>> Lees meer |
Gezocht: lid Patiënten en Ervaringsdeskundigen Platform (PEP)
Als Q-support en C-support willen we met onze dienstverlening optimaal aansluiten bij de behoeften van patiënten en in co-creatie beleid ontwikkelen, daar waar het patiënt gerelateerd is. Daarom betrekken we patiënten bij het inrichten van patiëntgebonden processen en het (door)ontwikkelen van richtlijnen en/of onderzoek. Om deze inbreng goed te borgen is in 2022 de PEP-QC opgericht die gevraagd en ongevraagd advies vanuit het perspectief geeft. De PEP-leden hebben ook een signaleringsfunctie. Uitgangspunt is het voeren van de dialoog. Zo bouwen Q- en C-support samen met patiënten aan een optimale zorg- en dienstverlening.
De PEP bestaat uit mensen geraakt door Q-koorts, post-COVID of door klachten na een COVID-19 vaccinatie. Verder maken een onafhankelijk voorzitter en een secretaris deel uit van de PEP-QC. Op dit moment zoeken we een lid geraakt door klachten na een COVID-19 vaccinatie.
>> Bekijk de vacature (vrijwilligersvergoeding) |
Podcastserie ‘Leven met post-COVID’
C-support maakt voor mensen met post-COVID en andere belangstellenden de podcast ‘Leven met post-COVID’. Hierin gaat nazorgadviseur Jolien Vink elke aflevering in gesprek met een deskundige. Hoe complex is dit ziektebeeld? Wat is de impact ervan op patiënten? En hoe kun je hier het beste mee om gaan? De serie is via Spotify, Apple podcasts, Overcast en YouTube te beluisteren. Inmiddels zijn er drie beschikbaar: Post-COVID, PEM & POTS en Levend verlies.
>> Naar de podcastserie |
Eerste Long Covid Patiëntendag
Op zaterdag 12 april 2025 vindt de eerste Long Covid Patiëntendag plaats van 10.00-14.45 uur in de Jaarbeurs Utrecht. Een dag georganiseerd door Long COVID Nederland en PostCovidNL speciaal voor post-COVID-patiënten, patiënten met klachten na COVID-19 vaccinatie en hun naasten. Ook online kunnen patiënten meedoen.
De dag bestaat uit drie plenaire sessies waar ook C-support aansluit als spreker. Medisch adviseur Lous Rijssenbeek-Nouwens verzorgt het onderdeel ‘sociaal-maatschappelijke impact’ en bespreekt onderwerpen zoals:
De ingrijpende gevolgen voor werk, school en de financiële situatie;
Deelname aan het sociale leven, het gezin en de maatschappij; Het gemis van erkenning en de uitdagingen van het vinden van de juiste ondersteuning en zorg.
Ook is er een uitgebreide lunch met stands van o.a. C-support, Stichting Long COVID, ZonMw, PCNN en een afsluitende borrel vanaf 14.45 uur.
>> Lees meer
>> Flyer
|
Long Covid Nederland
Vanaf januari is Long Covid Nederland een patiëntenvereniging voor leden. Patiënten kunnen nu dus lid worden van deze organisatie die voor én door long covidpatiënten is opgezet en net als PostCovid NL de belangen behartigt van long covidpatiënten in Nederland.
>> Meer informatie |
Werknemer heeft recht op medisch onderzoeksverslag UWV
Na het gesprek met de verzekeringsarts van het UWV kunt u als werknemer naast de verzekeringsgeneeskundige rapportage voortaan ook het medisch onderzoeksverslag ontvangen. Het is raadzaam om op de vraag van de (verzekerings)arts of het medisch onderzoeksverslag opgestuurd moet worden met ‘ja’ te beantwoorden.
Voor u als werknemer is het belangrijk dat u het medisch onderzoeksverslag ontvangt. Zo kunt u lezen waar de verzekeringsarts zijn oordeel op heeft gebaseerd en bent u beter geïnformeerd. De verwachting van het UVW is bovendien dat het versturen van het medisch onderzoeksverslag tot minder bezwaren zal leiden. |
Kennisdeling
C-support probeert zoveel mogelijk kennis over post-COVID te delen met patiënten en (zorg)professionals. Dit doen we onder andere door het geven van presentaties, scholingen en webinars, schrijven van artikelen én door de podcastserie die we vorig jaar zijn gestart (zie elders in deze nieuwsbrief). Een greep uit onze activiteiten van de afgelopen periode: - artikel post-COVID in PiL magazine;
-
artikel in het TvPO Tijdschrift voor Praktijkondersteuners en praktijkverpleegkundigen;
- presentaties van medisch adviseur Alfons Olde Loohuis bij het LUMC, Jeroen Bosch Ziekenhuis, VU Amsterdam en bibliotheek IJburg;
-
presentaties van nazorg en/of medisch adviseurs: o.a. Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, stichting Post Academisch Onderwijs Geneeskunde, politie, UWV, GGD, Meander Medisch Centrum, Gezondheidsraad Utrecht;
-
webinar voor huisartsen: post-COVID in de huisartsenpraktijk (Medische Scholing), online terug te zien;
-
Nascholing voor Huisartsen - Marloes Beljaars via KOH (gegeven in oktober ’24 en opnieuw aangeboden in mei '25). Tip uw huisarts!
>> Scholing voor huisartsen in mei |
|
|
|
