Onderzoek post-COVID-zorg (Erasmus MC/C-support)
169 professionals die (in)direct betrokken zijn bij de post-COVID-zorg, hebben deelgenomen aan een Delphi-studie van het Erasmus MC in samenwerking met C-support. Delphi is een onderzoeksmethode waarbij met vragenlijsten en reflecties met deskundigen, meningen worden opgehaald over verschillende aspecten van de zorg. Knelpunten zoals het ontbreken van bewezen behandelingen, erkenning en begrip, kennis en multidisciplinaire samenwerking kwamen duidelijk naar voren. Overeenstemming over de belangrijkste op te lossen knelpunten is veelal niet bereikt. Dit laat zien hoe complex de inhoud en organisatie van de post-COVID-zorg is. Er is nog veel ruimte voor verbetering, de recent geopende expertisecentra zullen hier aan gaan bijdragen.
Er is een makkelijk leesbare samenvatting gemaakt van het rapport en een begeleidende brief waarin C-support haar visie geeft op de post-COVID-zorg in Nederland.
>> Lees meer |
(Gemiddeld) persoonlijk overzicht
Deelnemers aan het inmiddels afgeronde Meerjarig Long COVID onderzoek (Erasmus MC en C-support), zijn een jaar later uitgenodigd om een verkorte vragenlijst in te vullen (3e meting). Zo krijgen zij opnieuw een persoonlijk overzicht (PO) waarmee zij het verloop van hun situatie kunnen blijven volgen en bespreken met zorg- en hulpverleners. Als zij hiervoor toestemming geven, wordt hun data ook gebruikt voor vervolgonderzoek. Om deze unieke groep patiënten (cohort) langer te kunnen volgen, is onlangs gestart met het uitsturen van de vragenlijst voor het volgende jaar (4e meting). Heeft u deze uitnodiging ontvangen, neem dan zeker de moeite om deze vragenlijst in te vullen. Samen bouwen we zo aan een unieke dataset die waardevolle inzichten biedt voor onderzoekers. En u houdt inzicht in uw eigen ziekteverloop.
Jaarlijks worden er gemiddelde persoonlijke overzichten gemaakt die een beeld geven van de ontwikkeling van groepen patiënten die in leeftijd en geslacht overeenkomen. Het gemiddelde PO over de 3de meting is nu beschikbaar. Ook voor patiënten die niet deelnemen aan dit onderzoek kan het interessant zijn om te zien wat deze gemiddelde resultaten zijn. Dit jaar zullen overigens ook andere patiëntgroepen een uitnodiging krijgen voor de verkorte vragenlijst, zodat ook zij een persoonlijk overzicht ontvangen.
>> Lees meer
|
Publiekssamenvattingen onderzoeken PCNN
Binnen het ZonMw-programma zijn recent 22 onderzoeksprojecten gestart (14 biomedisch en 8 klinisch) die aansluiten bij het Post Covid Netwerk Nederland (PCNN). De onderzoeken richten zich op oorzaken, diagnostiek, behandeling en verbetering van zorg. De makkelijk leesbare publieksversies van deze onderzoeken zijn beschikbaar via de website van ZonMw. Op de website van C-support (en PostCovid NL) worden stapsgewijs aanvullende samenvattingen gepubliceerd, inclusief korte interviews met onderzoekers over hun motivatie, doelen en bevindingen. Inmiddels hebben al 11 onderzoekers een persoonlijke duiding gegeven op hun onderzoeken. Kijk hiervoor op het recent gelanceerde nieuwe websiteonderdeel PCNN van C-support.
>> Publiekssamenvattingen
>> Onderzoekers aan het woord |
Publicatie kennisbundeling en kennisagenda (ZonMw)
De kennis over post-COVID ontwikkelt zich snel. Om inzicht te geven in de huidige kennis en lopende onderzoeken op (inter)nationaal niveau, hebben het Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM) en C-support in opdracht van ZonMw een update van de kennisbundeling post-COVID (2024/2025) opgesteld. Op basis hiervan is advies uitgebracht over de actuele kennisvragen op het gebied van biomedisch onderzoek naar post-COVID (kennisagenda).
>> Lees meer |
Samenvatting review uit Nature
C-support heeft een Nederlandse samenvatting gemaakt van het in augustus in Nature verschenen review ‘Long COVID science, research and policy’. Hierin worden de nieuwste wetenschappelijke inzichten en beleidsuitdagingen rondom post-COVID besproken. De review benadrukt dat post-COVID een complexe multisysteemaandoening is met ingrijpende gevolgen voor gezondheid, samenleving en economie. Onderzoek naar de biologische mechanismen, effectieve behandelingen en betere zorgmodellen is cruciaal om de lange termijnimpact te begrijpen en aan te pakken.
>> Lees meer |
Herziening richtlijnen
De richtlijnen van de FMS (medisch specialisten) en NHG (huisartsen) voor langdurige klachten na COVID-19 dateren uit 2022. Door nieuwe inzichten worden deze inmiddels als verouderd beschouwd. Dit voorjaar is het proces opgestart om de richtlijnen over post-COVID te herzien. Het is de bedoeling dat deze aangevuld worden met nieuwe wetenschappelijk onderbouwde inzichten uit onderzoek en literatuur.
>> Lees meer |
Opening nieuwe expertisecentra
Nadat vorig jaar de eerste drie post-COVID expertisecentra zijn gestart in Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en Erasmus MC, openen de andere vier umc’s ook op korte termijn een post-COVID expertisecentrum voor volwassenen. De beoogde startdata zijn 1 juni voor het LUMC, 1 juli voor het UMCG en vanaf 1 september volgen ook het Radboudumc en UMC Utrecht. Sinds februari 2025 is de zorg voor kinderen met post-COVID beschikbaar in Amsterdam UMC, Maastricht UMC+ en UMC Utrecht. De expertisecentra zijn van groot belang voor onderzoek naar post-COVID.
>> Lees meer |
Platform Kennisuitwisseling
C-support en de Long Alliantie Nederland (LAN) namen in 2022, met subsidie van ZonMw, de taak op zich om gedurende twee jaar het platform “Kennisuitwisseling COVID-19 herstel- en nazorg” op te zetten. Het platform had als doel om de betrokken partijen op regelmatige basis te informeren over de zorg voor mensen met post-COVID. Dit platform is inmiddels opgeheven en wordt voortgezet via andere platformen zoals PCNN.
>> Lees de terugblik |
