Participatietraject Stap vooruit van start
C-support en Q-support starten het nieuwe participatietraject Stap Vooruit voor mensen met post-COVID, Q-koorts of klachten na COVID19-vaccinatie. Het traject ondersteunt mensen die na hun WIA-beschikking willen onderzoeken hoe zij binnen hun mogelijkheden meer kunnen participeren in de samenleving.
In totaal kunnen 80 patiënten meedoen. Gedurende zes maanden ontvangen zij intensieve begeleiding van een persoonlijke casemanager, met gesprekken om hun situatie en ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen en te werken aan haalbare doelen. Waar nodig wordt samengewerkt met naasten en (zorg)professionals en is er aandacht voor kennisdeling over het ziektebeeld.
Aanmelden kan van 2 tot en met 22 februari. Bij meer aanmeldingen dan beschikbare plekken wordt geselecteerd op evenredige verdeling van patiëntgroepen. Indien nodig wordt er geloot. Deelnemers krijgen uiterlijk 27 februari bericht of ze mee kunnen doen.
>> Meer informatie en aanmelden
|
Lancering nieuw factsheet over MCAS
Begin januari lanceerden we een nieuw factsheet. Deze keer over Mestcelactivatiesyndroom (MCAS). Dit is een complexe, vaak onderbelichte aandoening waarbij mestcellen overactief zijn. Deze cellen geven stoffen af die ontstekingsreacties veroorzaken, wat kan leiden tot een breed scala aan klachten die kunnen lijken op allergieën. De factsheet kan helpen om MCAS sneller te herkennen en gerichter te handelen. U vindt hierin informatie over:
- Wat is MCAS?
- Kenmerken & herkenning
- Ontstaan & triggers
- Diagnostiek
-
Klachtenoverzicht
- Advies & behandeling
>> Lees meer |
Integrale Handreiking post-COVID in wording
Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) heeft onlangs een eerste deel van een integrale handreiking post-COVID gepubliceerd. Dit is een handreiking voor zorgprofessionals bij het bieden van toegankelijke, integrale en effectieve zorg. Het document is nog niet af maar bundelt al wel de huidige wetenschappelijke kennis, praktijkervaring en perspectief van patiënten tot op heden. De eerste beschikbare hoofdstukken zijn nu gepubliceerd als een ‘levend document’, waarbij expliciet wordt gevraagd om feedback. Zo kan het document continu worden verbeterd en goed aansluiten op de praktijk.
>> Lees meer |
Debat over post-COVID/PAIS
Afgelopen donderdag vond in de Tweede Kamer het debat over post-COVID en andere postinfectieuze aandoeningen plaats. Kamerleden benadrukten hoe belangrijk het is dat de zorg voor deze patiëntengroepen goed geregeld wordt en dat er blijvend geïnvesteerd moet worden in onderzoek. Het is positief dat hiervoor brede aandacht en steun is vanuit verschillende partijen.
In het debat werd ook stilgestaan bij de toekomst van C-support en Q-support. Op dit moment is er vanuit het ministerie nog geen financiering opgenomen na 2026. Een punt dat C-support en Q-support vooraf onder de aandacht hebben gebracht bij Kamerleden en dat ook afgelopen week in de media naar voren kwam. Wij blijven ons ervoor inzetten dat patiënten kunnen rekenen op passende begeleiding totdat het reguliere veld deze rol duurzaam kan dragen. Daarnaast blijven we onze kennis actief delen met de zorg- en hulpverleners zodat zij patiënten beter kunnen ondersteunen.
>> Debat terugkijken |
Interview met Ria over QVS en post-COVID
De langdurige gevolgen van Q koorts en COVID-19 vragen om zorg die luistert, differentieert en doorvraagt. Ria’s 16 jarige traject, van acute Q koorts naar jaren van uitputting, en later een forse verergering door post COVID, illustreert hoe snel klachten ten onrechte worden weggezet als “erbij horen”. Dit interview draagt bij aan herkenning en erkenning van QVS en post-COVID.
>> Lees meer
|
Nieuwe onderzoeken post-COVID – PCNN
Het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) is in 2024 opgericht om een infrastructuur te bieden voor onderzoek om systematisch en efficiënt kennis op te bouwen en kennis te benutten. Het netwerk verbindt onderzoekers, zorgprofessionals, patiënten en maatschappelijke organisaties om behandelingen, diagnostiek en zorg te verbeteren.
Door honorering van de subsidieaanvragen en financiering vanuit ZonMw zijn er in november 2024 in de eerste ronde 22 nationale onderzoeken gestart. Dit zijn zowel biomedische als klinische onderzoeken die zich onder andere richten op ziekteoorzaken, behandelopties en organisatie van zorg. In oktober 2025 is de tweede ronde gestart met zeven nieuwe onderzoeken. Zes hiervan staan nu op de PCNN sites Kennis | C-support en PCNN | PostCovid NL met extra uitleg vanuit de onderzoekers. Dit zodat professionals en patiënten direct toegang hebben tot de meest recente kennis en ontwikkelingen binnen het netwerk.
>> Lees meer over de zes nieuwe onderzoeken:
|
