Nieuwsbrief nr. 12: Februari 2024 |
|
|
Het is al even geleden dat u een nieuwsbrief van C-support heeft ontvangen. Daarom deze keer een nieuwsbrief boordevol informatie. Lees de informatie in delen door, de hoofdonderwerpen zijn: Onderzoek, Overheid en Werk. We starten met een artikel over kinderen en jongeren met post-COVID. |
|
|
Kinderen en jongeren met post-COVID
Ook kinderen en jongeren hebben post-COVID. Er zijn kleine verschillen met volwassenen met post-COVID, zowel wat betreft ervaren klachten als hoe ze met de klachten omgaan. Op de website van C-support is een aparte pagina gemaakt over kinderen en jongeren met post-COVID. De pagina geeft hen, hun ouders, maar ook scholen en hulpverleners informatie over wat post-COVID is, waar kinderen en jongeren tegenaan lopen en hoe er mee kan worden gedacht met een kind of jongere of hun gezin.
>> Lees meer |
Patiëntverhaal: gezin aan het woord
Arjan en Joanne zijn de ouders van Levi (10) en Ruben (13), een jonge jongen met ernstig invaliderende Long COVID. Arjan werkt als werktuigbouwkundig ingenieur en Joanne als welzijnsmedewerker in een verzorgingshuis voor ouderen. Ruben is 11 jaar als hij eind januari 2022 ziek wordt door corona. In het gezin had zijn broer Levi het zwaar te pakken, de rest had alleen wat verkoudheidsklachten, ook Ruben. Maar dat veranderde. Levi werd beter en Rubens gezondheid werd slechter.
“Ruben is uitgebreid onderzocht, na uitsluiting van allerlei ernstige ziekten heeft de kinderarts uiteindelijk vastgesteld dat Ruben Long COVID heeft”, vertelt Joanne. >> Lees hun verhaal
>> Ruben in de uitzending bij Kassa - BNNVARA |
PEM, post-exertionele malaise
Bij een ruime meerderheid van patiënten die kampen met blijvende klachten na een infectie, zoals post-COVID, Q-koorts en ME/CVS, veroorzaakt een minimale inspanning post-exertionele malaise (PEM). Het kan ook voorkomen bij mensen met langdurige klachten na een COVID-19 vaccinatie. De ernst en de duur van de klachten die ontstaan, staan niet in verhouding tot de mate van de geleverde inspanning, overkoepelend ook wel inspanningsintolerantie genoemd. PEM speelt een belangrijke rol in redenen waardoor patiënten niet goed meer kunnen deelnemen aan de maatschappij. Om zowel zorgverleners als patiënten te informeren over PEM is een factsheet samengesteld met uitleg over PEM, bijbehorende klachten en hoe hier mee om te gaan.
>> Lees de factsheet |
|
|
Onderzoek: PEM-klachten kunnen lichamelijk worden verklaard
Onderzoek van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit Amsterdam laat zien dat er bij sommige post-COVID-patiënten na intensieve inspanning schade optreedt in de spieren op celniveau. Daarmee is een belangrijke stap gezet in het onderzoek naar oorzaken van post-COVID en met name de veel gehoorde klacht PEM. Dit onderzoek stemt hoopvol, maar betekent helaas nog niet dat er ook een behandeling voor PEM is. Daarvoor is meer onderzoek nodig. C-support blijft dit onderzoek daarom volgen en u daarover informeren.
>> Lees meer |
Symposium: Wetenschappelijk post-COVID onderzoek in Nederland
Op 7 maart organiseert C-support i.s.m. ZonMw van 9.30-17.00 uur een symposium voor professionals betrokken bij post-COVID-zorg en onderzoekers die onderzoek doen naar post-COVID. Ook afgevaardigden van patiëntenorganisaties zijn uitgenodigd.
Patiënten met ernstige post-COVID-klachten wachten op behandeling. Behandelaars wachten op betere richtlijnen. Alle ogen zijn gericht op wetenschappelijk onderzoek dat stap voor stap meer inzicht gaat geven in de oorzaken en de mogelijke behandeling van post-COVID.
Deze dag wordt een selectie van relevante onderzoeken gepresenteerd. Patiënten en andere geïnteresseerden kunnen het symposium volgen via een livestream.
>> Livestream en meer informatie |
Onderzoek onder jongeren Het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht doet al geruime tijd onderzoek naar jongeren met langdurige vermoeidheidsklachten. Het is gestart vanuit jongeren met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) maar ook jongeren met ME/CVS, post-COVID en jeugdreuma nemen deel.
Het onderzoek bestaat uit verschillende onderdelen, waaronder gepersonaliseerde leefstijladviezen om grip te krijgen op chronische vermoeidheidsklachten en onderzoek naar lichamelijke aanwijzingen voor aanhoudende klachten. Hiervoor worden bloed, speeksel, ontlasting en plukjes haar vergeleken met gezonde jongeren.
>> Lees meer over dit onderzoek |
Onderzoek langdurige klachten na vaccinatie
Bijwerkingencentrum Lareb heeft onderzoek gedaan naar de meldingen over op post-COVID lijkende klachten na COVID-19 vaccinaties. Het betrof hier een kleine onderzoeksgroep bij wie de klachten langer dan zes maanden aanhielden. Dit onderzoek van Lareb heeft geen direct verband aangetoond tussen de vaccinatie tegen COVID-19 en de langdurende klachten die mensen nadien ervaren. Vast staat echter dat er mensen zijn die na een COVID-19 vaccinatie voor langere tijd post-COVID-klachten ervaren. Meer onderzoek hiernaar is volgens C-support daarom erg gewenst.
Bij C-support hebben zich inmiddels bijna 1.000 mensen gemeld met langdurige klachten na een COVID-19 vaccinatie.
>> Lees meer
>> Lees ook de artikelen van NRC, de Volkskrant en De Stentor
|
Publicaties C-support
Willem Pieters, Longarts, Somnoloog bij het Nederlands slaapinstituut en medisch adviseur bij C-support, heeft een artikel gepubliceerd in het vakblad i-doctor – Nascholingsmagazine Longziekten.
Sara Biere-Rafi, huisarts en medisch adviseur bij C-support heeft in samenwerking met Ernst Jurgens en Merel Hellemons, gereageerd op een stigmatiserend artikel in TBV, Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde.
>> Publicatie Willem Pieters
>> Publicatie Sara Biere-Rafi e.a. |
Post-COVID Netwerk Nederland
C-support is al langere tijd intensief betrokken bij de plannen van een expertisenetwerk post-COVID. Op verschillende niveaus en in verschillende gremia hebben we dit onderwerp onder de aandacht gebracht. We waren dan ook blij met het feit dat toenmalig minister Kuipers van het ministerie van VWS 32 miljoen euro ter beschikking heeft gesteld voor de ontwikkeling van een onderzoeks- en expertisenetwerk post-COVID. Onder de naam ‘Post-COVID Netwerk Nederland’ gaat dit netwerk nu van start. C-support neemt deel aan verschillende onderdelen binnen dit netwerk.
Vanuit het post-COVID onderzoeksprogramma is nu door ZonMw een nieuwe subsidieronde op het gebied van biomedisch onderzoek geopend. En op korte termijn zal ook een subsidieronde openen op het gebied van klinisch onderzoek naar post-COVID. >> Lees meer |
Amendement post-COVID klinieken aangenomen De Tweede Kamer heeft op 15 februari besloten om 27 miljoen euro vrij te maken voor de oprichting van post-COVID klinieken.
Dat de Kamer heeft besloten geld vrij te maken voor een pilot met post-COVID klinieken is een belangrijk stap. Dit zal bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor post-COVID patiënten. Veel patiënten kijken er dan ook met groot verlangen naar uit. Voordat de klinieken hun deuren kunnen openen, moet er echter nog veel gebeuren. C-support verwacht niet dat dit binnen enkele maanden geregeld is. Zodra meer bekend is over de opzet van de klinieken delen wij dat uiteraard. >> Lees meer |
Verlenging herstelzorg De tijdelijke regeling paramedische herstelzorg voor mensen met post-COVID is een aantal keer verlengd en heeft voorlopig als huidige einddatum 1-1-2025. >> Lees meer |
Webinar arbeidsdeskundigen
Op 30 januari bood C-support een webinar aan over re-integratie met post-COVID voor arbeidsdeskundigen onder leiding van nazorgadviseur Rianne Hermanns. Maar liefst 600 arbeidsdeskundigen meldden zich aan. Maaike, post-COVID-patiënt, deelde haar ervaring waar zij tegenaan loopt bij de re-integratie. Bedrijfsarts Ernst Jurgens, Psycholoog Daphne Metsemakers, Arbeidsdeskundige Camiel Terhaag en nazorgadviseur Diana ter Mull vertelden over de belangrijkste thema's waar arbeidsdeskundigen in hun werk met post-COVID-patiënten mee te maken krijgen. Medisch adviseur Marloes Beljaars gaf uitleg over wat post-COVID is en welke hypotheses er zijn over mogelijke oorzaken. Het webinar werd gemiddeld met een 8 gewaardeerd.
Bekijk het webinar of deel het met uw arbeidsdeskundige, bedrijfs- of verzekeringsarts of re-integratiecoach. |
|
|
Werkwijzer: alle informatie over werk bij elkaar
De Werkwijzer is een website met informatie, tips en tools om mensen met een infectieziekte te ondersteunen om aan het werk te blijven, werk te vinden of afscheid te nemen van werk. Heeft u moeite met de hoeveelheid of inhoud van de informatie? Uw nazorgadviseur helpt u graag verder.
>> Ga naar Werkwijzer |
|
|
|
