Nieuwsbrief nr. 13 - voorjaar 2024 |
|
|
Het is even geleden dat u een nieuwsbrief van C-support heeft ontvangen. Daarom deze keer opnieuw een nieuwsbrief boordevol informatie. Lees de informatie in delen door. We trappen af met terugblikken op belangrijke symposia over post-COVID. |
Terugblik symposium C-support en ZonMw |
|
|
Tijdens het symposium op 7 maart over wetenschappelijk onderzoek naar post-COVID voor professionals uit het veld, presenteerden onderzoekers (gedeelten) van hun onderzoek en data. Aan bod kwamen: de huidige status van onderzoeken, de ‘geleerde lessen’ en een doorkijkje naar wensen voor de nabije toekomst. Ondanks dat sommigen vinden dat onderzoek langzaam gaat, gebeurt er in Nederland veel en zijn kruisverbanden tussen data en onderzoeksresultaten mogelijk. Steeds meer (inter)nationale onderzoeken laten overeenkomstige uitkomsten zien wat de data versterkt. Ook de samenwerking op het gebied van post-COVID-onderzoek neemt toe en wordt steeds professioneler, gefaciliteerd door bijvoorbeeld de oprichting van het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN).
Een impressie van het symposium is te vinden op onze site met video-opnames van de presentaties en de powerpointslides die mochten worden vrijgegeven.
>> Lees meer en bekijk de opnames |
Terugblik Nederlandse Long COVID dag |
Stichting Long COVID organiseerde op 19 april de eerste landelijke long COVID dag. Er werd een educatief programma aangeboden voor (para-) medische professionals uit alle disciplines die betrokken zijn bij de diagnose en zorg van Long COVID patiënten in Nederland. Ook tijdens dit symposium was er opnieuw veel aandacht voor wetenschappelijk onderzoek naar post-COVID. Speciale aandacht was er voor de onderzoeken van het onderzoeksconsortium van de stichting in samenwerking met de zes Universitair Medisch Centra.
>> Bekijk de video-opnames van de verschillende presentaties (gratis account aanmaken)
|
Online conferentie Unite to fight
Op 15 en 16 mei vond de wereldwijde online conferentie Unite to Fight plaats gewijd aan post-COVID en ME-CVS. Het werd georganiseerd door vijf Long COVID-patiënten en bracht wereldwijd de beste medische professionals, onderzoekers en duizenden deelnemers samen om inzichten en de nieuwste onderzoeksresultaten te delen en toekomstige behandel- en managementstrategieën te bespreken. Binnenkort komen de opnames van de bijdragen van alle 45 sprekers beschikbaar. Op de website van ME-CVS vereniging staat al een hele korte samenvatting van een aantal presentaties.
>> Lees meer en bekijk (op termijn) de opnames |
Vervolg Meerjarig Long COVID onderzoek
Voor het Meerjarig Long COVID onderzoek dat C-support in samenwerking met het Erasmus MC uitvoert, was voor twee jaar financiering beschikbaar. Na het tweede jaar eindigt dit onderzoek in de huidige vorm. In september presenteert het Erasmus MC het rapport over het volledige onderzoek; de voorbereidingen hiervoor zijn in volle gang.
C-support gaat verder met het verzamelen van gegevens over post-COVID. Om post-COVID beter te begrijpen en meer inzicht te krijgen in behoeften tijdens het ziekteproces. We kunnen hiermee de kwaliteit van onze dienstverlening verder optimaliseren en kennis delen met andere (zorg)professionals. Als deelnemers ons toestemming geven, bewaren we de gegevens ook voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek kan leiden tot betere diagnose en bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.
C-support wil ook het persoonlijk overzicht beschikbaar blijven stellen waarmee deelnemers inzicht krijgen in het verloop van de eigen klachten, de impact ervan op hun leven, en hun zorggebruik. Het wordt veel gebruikt om in gesprek te gaan met de nazorgadviseur, zorgverlener, werkgever, familie en bekenden.
Er is inmiddels een aangepaste vragenlijst opgesteld die al is uitgezet onder de eerste deelnemers van het Meerjarig Long COVID onderzoek. Deelnemers ontvangen exact één jaar na de laatste vragenlijst een uitnodiging. In de loop van dit jaar ontvangen ook andere mensen die bij C-support staan ingeschreven een uitnodiging om de vragenlijst in te vullen. Zo verbreden we de kennis over post-COVID en kunnen meer mensen gebruik maken van het persoonlijk overzicht.
>> Meer informatie |
|
|
Onderzoek post-COVID-zorg (Delphi-studie)
Vorig jaar zijn we in samenwerking met het Erasmus MC een onderzoek gestart onder (zorg)professionals om de post-COVID-zorg en ondersteuning te verbeteren. Het is een zogenaamde ‘Delphi-studie’ waarbij oordelen en meningen van experts worden verzameld.
De eerste vragenlijst heeft waardevolle informatie en aanknopingspunten opgeleverd. In totaal hebben 270 zorgverleners de vragenlijst ingevuld. De vijf grootste groepen deelnemende zorgverleners zijn: bedrijfsartsen, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, huisartsen en revalidatieartsen. Onlangs heeft deze groep een tweede vragenlijst ontvangen. Het doel van deze tweede ronde is om tot consensus te komen over verbeterpunten in de post-COVID-zorg in Nederland. Het Erasmus MC levert aan het eind van dit jaar een rapport op over de uitkomsten.
>> Meer informatie |
Post-COVID- en werk: praktijkverhalen en tips
Het Centrum Werk Gezondheid heeft een website gelanceerd met verhalen, tips en informatie over post-COVID en werk. De inhoud is gebaseerd op ervaringen van mensen die met post-COVID en werk te maken hebben. De informatie is handig voor: werknemers met post-COVID, naasten, leidinggevenden, HR-adviseurs en collega’s van werkende mensen met post-COVID, bedrijfsartsen en zorgverleners die werkende mensen met post-COVID begeleiden en behandelen.
Ook de eerder uitgebrachte handreikingen zijn geactualiseerd en uitgebreid. In één document vind je per doelgroep de belangrijkste tips en informatie. Ook is een overzicht van beschikbare hulp rond post-COVID en werk opgenomen.
>> Lees meer |
Uitlegvideo’s over post-COVID en PEM
C-support heeft uitlegvideo’s gemaakt over post-COVID, de theorieën over de oorzaken van post-COVID en over PEM, post-exertionele malaise. Deze video’s gebruiken we voor kennisoverdracht aan (zorg)professionals. Omdat ook patiënten en hun naasten behoefte hebben aan meer uitleg over deze onderwerpen, zijn de video’s voor hen aangepast. |
Publiek jaarverslag 2023
In het publieke jaarverslag 2023 blikken we terug op onze werkzaamheden in dat jaar, gebaseerd op onze drie hoofdthema’s: integrale nazorg, kennisdeling en onderzoek. Het financiële jaarverslag publiceren we eind mei.
Hoewel voor velen COVID-19 op de achtergrond verdwenen lijkt, zien wij elke dag de gevolgen van een COVID-besmetting. In 2023 meldden zich ruim zevenduizend nieuwe mensen met post-COVID bij C-support aan. En tevens bijna vierhonderd mensen met langdurige klachten na een COVID-19 vaccinatie. Velen van hen konden we helpen met advies, een luisterend oor en het doen van hun verhaal. Met al die ervaringen groeide onze kennis over en inzichten in de problematiek van deze doelgroepen. Deze hebben we op vele verschillende fronten weer kunnen delen: zowel in het zorglandschap, rondom onderzoek maar ook gericht op beleidsvorming. Zo hebben we kunnen bijdragen aan de herkenning, erkenning en het verbeteren van de zorg.
>> Bekijk het jaarverslag
|
Regeling zorgmedewerkers opnieuw opengesteld
Met de regeling ‘Zorgmedewerkers met langdurige post-COVID klachten’ heeft het kabinet in 2023 een groep zorgmedewerkers met langdurige post-COVID klachten eenmalig € 15.000 per persoon uitgekeerd. Daarmee wil het kabinet het leed erkennen waarmee deze zorgmedewerkers dagelijks worden geconfronteerd.
Naar aanleiding van oproepen uit de Tweede Kamer en de maatschappij is besloten om deze regeling uit te breiden. Het bedrag wordt verhoogd naar € 24.010 en de afbakening van de periode in de regeling wordt verlengd. Waardoor ook zorgmedewerkers die tussen 1 juli 2020 en 31 december 2020 ziek zijn gemeld op het werk, in aanmerking komen.
>> Lees meer |
Post-COVID Journaal
Coronanieuws is van naam veranderd, het heet voortaan post-COVID journaal. Dit journaal verschijnt elke twee maanden en is bedoeld om (zorg)professionals op de hoogte te brengen van ontwikkelingen op het gebied van post-COVID. In de editie van 12 april staat een update van de maatschappelijke ontwikkelingen rondom post-COVID en korte berichten over: PEM, symposium post-COVID onderzoek, PAN en de eerste landelijke Long COVID dag.
>> Bekijk het journaal |
Scholingen door C-support
Als C-support hebben we ook als taak kennis te delen. De afgelopen periode hebben we meerdere scholingen en presentaties gegeven: -
In Horst werd een bijeenkomst over post-COVID georganiseerd voor ruim 300 post-COVID patiënten, hun partners, familielieden en professionals, waaronder huisartsen. Een medisch adviseur was als spreker te gast. Samen met drie ervaringsdeskundigen is er ingezet op een informatief en interactief programma.
-
Twee nazorgadviseurs hebben een scholing verzorgd bij SOCOS Eindhoven aan onafhankelijke cliëntondersteuners en het sociaal domein. De scholing ging in op ondersteuning aan mensen met Q-koorts en post-COVID vanuit hun functie. Mensen met postinfectieuze aandoeningen worden regelmatig niet goed begrepen. Er zijn hulpverleners die denken veel te weten, maar ontdekken na een scholing toch vaak hiaten en aannames in hun kennis.
-
Een nazorgadviseur en medisch adviseur hebben een scholing verzorgd voor de Landelijke Vereniging Psychosociaal Werkenden (LVPW) in Utrecht. Er is ingegaan op de laatste stand van zaken op medisch en wetenschappelijk gebied en de indrukwekkende impact van post-COVID. Aan bod kwam onder meer: PEM en POTS in het verlenen van psychosociale zorg, het effect van Levend Verlies en het belang van erkenning. Deze scholing wordt in mei en juni middels een webinar ook gegeven aan Praktijksteun POH-GGZ uit Eindhoven.
>> Bekijk ons scholingsaanbod
|
|
|
|
