In 2022 is het Erasmus MC in opdracht van C-support een onderzoek gestart onder post-COVID-patiënten die zijn aangemeld bij C-support. Door onze ervaring met
Q-koortspatiënten, kenden we het belang van het vroegtijdig in beeld brengen en monitoren van de langdurige gevolgen van post-COVID. Vandaag is het rapport over twee jaar onderzoek uitgebracht en aangeboden aan minister Fleur Agema van VWS. Zij bracht vanmiddag een werkbezoek aan C-support en Q-support.
Het onderzoek onder 7.750 mensen die bij C-support zijn aangemeld, laat zien dat de gevolgen voor patiënten groot zijn, zowel voor hun gezondheid als voor de impact op hun leven. Het merendeel is na twee jaar nog niet hersteld en kampt met veel uiteenlopende, vaak ernstige gezondheidsklachten. Ze zijn minder gaan werken of volledig gestopt en kunnen hun sociale rollen niet of minder vervullen. De onderlinge verschillen tussen patiënten zijn groot; een kwart geeft aan op dit moment hersteld te zijn en heeft het normale leven in meer of mindere mate weer kunnen oppakken. In het onderzoek is uitgebreid gekeken naar factoren die verschillen tussen patiënten kunnen verklaren.
Omdat het rapport een lijvig document is, dat niet voor iedereen gemakkelijk te lezen is, hebben we voor u een publiekssamenvatting gemaakt van de belangrijkste resultaten en aanbevelingen. U vindt het rapport, de bijlage en de publiekssamenvatting op de website van C-support.
>> Rapport, bijlagen en publiekssamenvatting
|
Resultaten in het kort
Post-COVID heeft veel en langdurig impact op de fysieke en mentale gezondheid. In dit tweejarig onderzoek is na de tweede meting een groot deel van de deelnemers nog altijd niet hersteld en is de kwaliteit van leven gemiddeld laag. Herstel kent een variabel verloop over tijd met grote verschillen tussen patiënten. Zo zijn er ook deelnemers waarmee het nu goed gaat of beter. Gemiddeld is op sommige uitkomsten lichte verbetering te zien over tijd, terwijl andere uitkomsten nauwelijks veranderen. Leeftijd, factoren in het ziekteproces na besmetting met COVID-19 en opleidingsniveau spelen mee in het al dan niet verbeteren van de mate van herstel en de kwaliteit van leven.
Het klachtenpatroon van post-COVID patiënten loopt uiteen, maar vermoeidheid en cognitieve problemen worden door vrijwel alle deelnemers ervaren. Post exertionele malaise (PEM) komt bij 84% voor. Na twee jaar rapporteren deelnemers gemiddeld nog 16 gezondheidsklachten die veelal als matig tot ernstig worden ervaren. De gezondheidssituatie leidt tot veel zorggebruik. Demografische en medische kenmerken van post-COVID patiënten spelen een rol bij hoeveel zorgverleners zij hebben geraadpleegd. Veel patiënten zoeken hun toevlucht tot behandelingen waar nog geen wetenschappelijk bewijs is voor de werking tegen post-COVID.
Post-COVID veroorzaakt aanzienlijke beperkingen in het dagelijks functioneren. De gevolgen van post-COVID zijn duidelijk zichtbaar op werk en opleiding. Het percentage mensen met betaald werk is gedaald van 95% voor de besmetting naar 71% na twee jaar. Het gemiddeld aantal werkuren is gedaald van 31 naar 18 uur en 69% van de studenten heeft studievertraging opgelopen. Post-COVID heeft ook grote gevolgen voor de financiële situatie en het kunnen meedoen aan het sociale leven, het gezin en de maatschappij. Een groot deel van de patiënten heeft hulp nodig van anderen. Het gemis van erkenning en het vinden van de juiste ondersteuning en zorg is voor patiënten een last die zij naast hun post-COVID klachten moeten dragen.
>> Naar de publiekssamenvatting |
Aanbevelingen
In het rapport zijn diverse aanbevelingen gedaan voor de maatschappij, de zorg en ondersteuning voor post-COVID-patiënten en vervolgonderzoek naar post-COVID. Het Erasmus MC en C-support vinden het belangrijk dat zowel in onderzoek als in de zorg en ondersteuning breder wordt gekeken dan uitsluitend naar medische aspecten. Ook het inzoomen op specifieke (sub)groepen en het verbreden naar andere postinfectieuze aandoeningen is van groot belang.
“Het onderzoek laat zien dat post-COVID grote gevolgen heeft voor de patiënt, zijn directe omgeving en de maatschappij. Het is belangrijk om in onderzoek niet alleen naar de gezondheidsaspecten te kijken, maar juist ook naar de impact van gezondheidsklachten op werk, studie, sociaal leven en zorggebruik.”
- Stella Heemskerk, onderzoeker Erasmus MC.
>> Naar het rapport
>> Naar de bijlagen |
